OFICINAS SOBRE TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA PARA PAIS, CUIDADORES E PROFISSIONAIS: ANÁLISE DE UMA EXPERIÊNCIA

WORKSHOPS ON AUTISM SPECTRUM DISORDERS FOR PARENTS, CAREGIVERS AND PROFESSIONALS: ANALYSIS OF AN EXPERIENCE

OFICINAS SOBRE TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA PARA PAIS, CUIDADORES E PROFISSIONAIS: ANÁLISE DE UMA EXPERIÊNCIA

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De acordo com o DSM-V (APA, 2013), o Transtorno do Espectro Autista (TEA) é definido pela presença de déficits persistentes na comunicação social e na interação social, em múltiplos contextos, e de comportamentos fixos ou repetitivos. Englobam-se no espectro, portanto, casos com sintomas que vão dos mais leves aos mais graves.

Por possuir etiologia múltipla, o diagnóstico e a classificação das especificidades do quadro ocorrem por observação clínica, pois não há um marcador biológico específico para delimitar a sua ocorrência (GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004). Esse motivo reforça a importância de os profissionais de saúde, educação, pais/cuidadores e educadores se atentarem aos sinais característicos de alerta para o transtorno e saber como proceder diante deles.

O TEA vem sendo muito pesquisado devido ao reconhecido aumento do número de novos diagnósticos (GADIA et al., 2004). Dados epidemiológicos dos Estados Unidos por meio do Centers for Disease Control and Prevention (2014) apontam que uma a cada 68 crianças são identificadas com TEA (14,7:1000 crianças de oito anos, dados referentes a 14 estados norteamericanos). A nova estimativa é cerca de 30% mais alta que a estimativa de 2008 (1:88 crianças). O motivo do aumento não foi estabelecido, mas uma das possibilidades investigadas diz respeito ao aumento no número de diagnósticos realizados de maneira precoce atualmente. Para a Organização Mundial da Saúde (OMS), também é importante considerar que esse aumento se deve ao uso de estratégias mais amplas de diagnóstico, embora não exclua a hipótese de elevação real do número de casos (ZORZETTO, 2011). No Brasil ainda não existem números tão abrangentes, sendo que a única pesquisa realizada, em Atibaia – SP, avaliou 1.470 crianças, chegando a uma estimativa de 0,3% de incidência do quadro (ZORZETTO, 2011).

Das práticas baseadas em evidência com indivíduos diagnosticados com TEA, destacam-se as intervenções baseadas na Análise do Comportamento Aplicada -Applied Behavior Analysis- ABA (KLINTWALL; GILLBERG; BÖLTE; FERNELL, 2012; SULZER-AZAROFF; FLEMING; TUPA; BASS; HAMAD, 2008; VISMARA; ROGERS, 2010) e o programa Treatment and Education of Autistic and Comunication Handicapped Children – TEACCH (PANERAI; FERRANTE; CAPUTO, 1997; PANERAI; FERRANTE; CAPUTO; IMPELLIZZERI, 1998). Em uma revisão dos estudos publicados sobre as intervenções com TEA, Mesibov e Shea (2011), pensando nas práticas baseadas em evidência, concluíram que não há consenso sobre qual desses tratamentos se constitui como sendo o mais eficaz para pessoas com TEA. O TEACCH teve ênfase limitada nas demonstrações experimentais de suporte empírico, apesar de várias pesquisas terem apoiado o programa e terem demonstrado claramente a eficácia de componentes específicos da abordagem (HUME; ODOM, 2007; MESIBOV; SHEA, 2010). Já em relação à Análise do Comportamento Aplicada, há uma série de estudos empíricos sobre a sua eficácia com as crianças autistas (KLINTWALL et al., 2012; LOVAAS, 1987; MESIBOV; SHEA, 2011; VIRUES-ORTEGA, 2010). Estudos de intervenção precoce mediante o uso da terapia baseada em ABA observaram que esta intervenção apresenta ganhos significativos nas áreas de funcionamento intelectual, desenvolvimento da linguagem, aquisição de habilidades de vida diária e funcionamento social, a depender de uma maior quantidade de tempo de intervenção (LEBLANC; GILLIS, 2012; LOVAAS, 1987; MAURICE; GREEN; LUCE, 1996; VIRUES-ORTEGA, 2010).

Apesar das recomendações da literatura especializada e das evidências empíricas, muitos profissionais e familiares ainda estão despreparados para intervirem e elaborarem estratégias de ensino individualizadas e eficazes, não possuindo clareza sobre os melhores procedimentos para intervenção com TEA (BOSA, 2006). Pesquisas nacionais demonstram a falta e a precariedade de acesso a serviços para o atendimento de crianças e adolescentes com problemas de saúde mental (PAULA; DUARTE; BORDIN, 2007), refletindo em evidências científicas sobre o ínfimo acesso a serviços de saúde para indivíduos com TEA. O Centro de Atenção Psicossocial Infantil (CAPSi) é o serviço de saúde definido pelo governo brasileiro para o atendimento dessa população. Contudo, o número de CAPSi credenciados no Brasil ainda é pequeno (COUTO; DUARTE; DELGADO, 2008; MATEUS, 2013) e insuficiente para atender de forma integral a nova demanda. O Brasil contabilizou um total de 201 CAPSi’s em 2014 (BRASIL, 2015). Há uma distribuição desigual de CAPSi’s entre regiões, sendo a Sudeste a que mais detém unidades CAPSi, com 103 unidades, particularmente no estado de São Paulo (58 unidades), em contradição com a região Norte do país, com apenas 6 CAPSi’s habilitados, onde os estados de Roraima, Acre e Tocantins ainda não apresentam este serviço (BRASIL, 2015).

A elaboração de uma avaliação diagnóstica de TEA requer uma equipe multidisciplinar e o uso de medidas objetivas, para que assim se possam elaborar programas de intervenção adequados (GADIA et al., 2004). De acordo com LeBlanc e Gillis (2012), ações precoces, psicoeducacionais e prolongadas propiciam melhor prognóstico, bem como redução de custos financeiros e sociais para as famílias, sendo que as intervenções com resultados mais efetivos derivam da sistematização de pesquisas básicas e aplicadas em Análise do Comportamento. Gadia et al. (2004) sugerem que a base do tratamento envolva técnicas de mudanças de comportamento, programas educacionais e/ ou de trabalho ou terapias de comunicação. A qualificação profissional é importante para que estratégias sejam elaboradas e implementadas em cada fase do quadro. Além disso, família, escola e comunidade também necessitam aprender a lidar melhor com as pessoas com TEA, a fim de lhes promover uma integração social de qualidade (BRASIL, 2013).

Pesquisas científicas são promissoras ao indicar que a identificação precoce seguida de uma assistência de qualidade costuma levar a melhores prognósticos e curso do transtorno (WERNER; DAWSON; MUNSON; OSTERLING, 2005) e, consequentemente, à redução de custos financeiros e sociais para as famílias e para os sistemas públicos de educação e saúde. Portanto, intervenções precoces, estruturadas e prolongadas, têm melhor sucesso que as mais tardias (BIBBY; EIKESETH; MARTIN; MUDFORD; REEVES, 2002); por isso a importância da identificação precoce e do atendimento imediato, inclusive familiar.

Deste modo, trabalhar com pessoas com TEA exige um treinamento específico que possa esclarecer o saber sobre e o saber como relacionados ao trabalho com estas pessoas. Isso para relacionar a teoria com a prática e proporcionar um tratamento diário e sistemático para produzir resultados que equilibrem os excessos e a ausência de repertórios comportamentais. O estudo realizado por Barnes, Mellor e Rehfeldt (2014) proporcionou um treinamento de pessoas para implementar a aplicação de um programa de avaliação de indivíduos com autismo. Para isso, aplicaram em dois profissionais de educação medidas de pré e pós-intervenção e um treino de habilidades comportamentais para a administração de uma avaliação específica sobre os marcos importantes do desenvolvimento humano. A intervenção resultou em um aumento imediato no desempenho de ambos os participantes para aplicar o programa avaliativo e facilitar a intervenção com pessoas com autismo.

Ao se problematizar a incidência do TEA, a carência de informação sobre a temática e a ausência de serviços eficazes, observou-se a necessidade de produzir espaços que promovam a veiculação da informação sobre o transtorno, por meio de oficinas. As oficinas seguiram o modelo de planejamento chamado de Programação de Ensino^[1]. Esta se refere ao planejamento das condições de ensino que permitem a aquisição do conhecimento: definir qual comportamento relevante se quer ensinar (objetivos de ensino), organizar os objetivos em uma sequência para ensino, organizar o material a ser utilizado em cada etapa; avaliar o desempenho do aprendiz; e avaliar a eficácia da aplicação do programa (CORTEGOSO; COSER, 2011).

Deste modo, o presente trabalho se propôs a verificar a efetividade de oficinas, planejadas por meio da programação de ensino, em ensinar pais, cuidadores e profissionais sobre o autismo, por meio de medidas de pré e pós-teste. Tais oficinas visavam informar e instrumentalizar familiares, cuidadores, profissionais da saúde e da educação no diagnóstico precoce e manejo adequado dos comportamentos característicos de pessoas com TEA.

Ofertar oficinas sobre a temática do autismo, que contemplassem o ensino de estratégias para pais, cuidadores e profissionais, foi uma proposta de intervenção para as seguintes variáveis: carência de informação sobre TEA (BOSA, 2006); alta prevalência de casos com TEA (ZORZETTO, 2011); aumento do número de diagnósticos com TEA (CENTERS FOR DISEASE CONTROL AND PREVENTION, 2014; GADIA et al., 2004); e ausência de serviços eficazes para lidar com TEA (BRASIL, 2015; COUTO et al., 2008; MATEUS, 2013; PAULA et al., 2007). Diante disso, delineou-se o objetivo do presente trabalho de se verificar a efetividade do ensinar a partir da modalidade de oficinas, planejadas conforme os pressupostos de uma Programação de Ensino (CORTEGOSO; COSER, 2011). Estas foram eficazes em promover o ensino, pois propuseram mudanças de respostas, o que garantiu a aprendizagem de seus participantes.

Os dados de aumento de acertos para as respostas durante a avaliação final (11%, para os profissionais de educação; 10,8%, para os pais e cuidadores; e 5,4%, para os profissionais de saúde) possibilitou afirmar que houve aprendizagem sobre a temática abordada nas oficinas. Observa-se também que a maior porcentagem de avaliação satisfatória sobre a organização do evento foi realizada pelos profissionais da educação, índice que pode ter relação direta com o grupo com maior aumento de acertos para as perguntas no pós-teste. Quanto a informações científicas acerca de práticas baseadas em evidência e TEA (HUME; ODOM, 2007; KLINTWALL et al., 2012; MESIBOV; SHEA, 2011; PANERAI et al., 1998), as oficinas parecem ter contribuído de forma eficaz aos diferentes públicos envolvidos. Mesmo que, de maneira geral, todos os públicos tivessem um repertório inicial elevado de informações (com desempenho total superior a 75% de respostas corretas), a disseminação e o conhecimento sobre os tratamentos do TEA embasados cientificamente eram escassos e as oficinas contribuíram positivamente e de maneira mais enfática, nesse aspecto.

De todos os públicos, o melhor informado foi o de profissionais da saúde, possivelmente por ser imperativo os conhecimentos acerca do diagnóstico e da identificação do transtorno durante sua prática e formação. No entanto, apesar da facilidade no diagnóstico e identificação de sinais, o público pôde ser beneficiado em termos de conhecimentos sobre o trabalho de equipe multidisciplinar na área da saúde e sobre leis que envolvem o TEA, como a Lei nº 12.764/12 (BRASIL, 2012) que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.

As oficinas geraram aumento de conhecimento nos três grupos. No entanto, apresentar um desempenho de acertos inicial acima de 80% indica que o participante está bem dotado de conhecimentos. Talvez pudessem ser elegíveis para a oficina apenas participantes que apresentassem um baixo a intermediário desempenho, ou seja, aquele que apresentassem de zero a 50% de acertos, o que deveria ser um critério previamente estabelecido para a inscrição e a participação.

Em relação à adesão dos participantes às oficinas, o maior índice de adesão foi dos profissionais de educação, provavelmente por estes apresentarem dificuldades diárias com o manejo de seus alunos. O número de inscritos no grupo de pais foi baixo comparado ao número de vagas; o que provavelmente ocorreu por pais terem dificuldades em se ausentar de casa por um sábado e/ou encontrar local para deixar o seu filho com TEA durante o mesmo período. O caráter da gratuidade das oficinas pode ter exercido controle sobre a realização da inscrição e o não comparecimento de alguns participantes. As desistências de inscritos em participar de eventos gratuitos provavelmente são maiores do que em eventos pagos, talvez pelo fato de o investimento financeiro aumentar a frequência do engajamento.

Uma pesquisa realizada pelo Instituto de Pesquisa de Opinião e Mercado (WHO, 2001) para o Conselho Federal de Psicologia relata que, de uma amostra nacional de 1.200 profissionais, apenas 53,8% investiram em formação complementar após a graduação em Psicologia. De acordo com Silva e Mulick (2009) parece haver um fosso entre conhecimento e capacitação profissional no que se refere a diagnósticos e modelos de intervenção. Partindo da premissa de que é fundamental a atualização profissional para a atuação dos casos de TEA, devido ao grande volume de informações produzidas sobre diagnóstico e tratamento para essa população, é necessário verificar se ocorre a ausência de atualização profissional na prática dos profissionais de saúde e de educação em geral.

Devido a muitos profissionais e familiares ainda estarem despreparados para intervirem com o autismo, e ao diagnóstico de TEA ocorrer por observação clínica (GADIA et al., 2004), as oficinas vieram a contribuir com a população em geral e com os profissionais de saúde e de educação. Tais oficinas auxiliaram de modo a aumentar a atenção aos sinais característicos de alerta para o TEA e sobre como proceder diante deles. Assim, os participantes puderam especificamente aprender estratégias para intervir principalmente com os comportamentos considerados problema, como estereotipias e autolesivos. Isso possibilita um diagnóstico e uma intervenção cada vez mais precoce, e, portanto, um prognóstico mais promissor (BIBBY et al., 2002; WERNER et al., 2005).

Em suma, de acordo com o aumento da porcentagem média de acertos de cada público constatados do pré para o pós-teste, evidenciou-se que ao se explicitar o que é o TEA, o que fazer e como fazer diante do diagnóstico, pode facilitar o conhecimento sobre o desenvolvimento, a adaptação e o manejo social de pessoas com autismo, por parte de seus familiares/cuidadores e dos profissionais que lidam com elas. Além disso, provavelmente ocasionar uma melhora nas prováveis situações diárias vivenciadas na família, na escola e nos atendimentos da referida população.

A busca por qualificação profissional é importante para que estratégias sejam elaboradas e implementadas em cada fase do quadro clínico e de acordo com as particularidades de cada criança com TEA (BARNES et al., 2014; GADIA et al., 2004), para assim proporcionar um tratamento diário e sistemático que produza resultados que equilibrem os excessos e os déficits de repertórios comportamentais. Percebe-se ainda a importância do treinamento de cuidadores de indivíduos com TEA para o avanço na compreensão do que fazer e como fazer, e para o melhor convívio social destes indivíduos (BRASIL, 2013).

O modelo de Programação de Ensino apresentou-se como um método alternativo satisfatório na formulação e condução de oficinas, ao atuar na resolução de uma situação-problema. Foi descrita uma situação que demandou intervenção, e que visou desenvolver comportamentos novos (ou complementares) no público-alvo, ao programar o que ensinar e como ensinar (CORTEGOSO; COSER, 2011). As oficinas forneceram informações sobre o tema, verificaram a compreensão da audiência sobre o tema - com espaços para esclarecimentos de dúvidas, e averiguaram se os objetivos de ensino foram alcançados. Ao final das oficinas, a audiência apresentou comportamentos que não estavam presentes no início das oficinas.

Para estudos futuros, durante o planejamento de oficinas, indicam-se a realização de mais oficinas com o mesmo propósito, a ampliação da divulgação para pais, a organização de um espaço lúdico para acolher as crianças com autismo, a realização de uma lista de espera após contemplar todas as vagas na inscrição, e a confirmação por telefone da presença dos participantes no evento dois dias antes da sua realização. Sugere-se ainda que o critério para inscrição e participação seja os candidatos mais carentes em repertório (pontuação de zero a 50% no questionário inicial) e que seja cobrado algum valor nas inscrições, podendo ser diferenciado por categoria. Estas estratégias podem ampliar a adesão dos participantes a oficinas futuras.

Para aprimoramento da Programação de Ensino, deve-se avaliar a eficácia da Programação de Ensino das oficinas, modificando formatos, conteúdos ou materiais a partir da avaliação dos resultados de sua aplicação. A Programação de Ensino deve ainda prever uma avaliação dos condutores, do resultado final do projeto e propor uma avaliação das sugestões escritas feitas pelos observadores.