As características inerentes às práticas relacionais foram salientadas em cinco estudos (Coogle et al., 2013; Pighini et al., 2014; Fordham et al., 2011; Zheng et al., 2016; Ziviani et al., 2014).

As características do profissional de IPI foram descritas em quatro estudos (Coogle et al., 2013; Pighini et al., 2014; Zheng et al., 2016; Ziviani et al., 2014), em que, segundo os resultados, as características interpessoais que as famílias participantes valorizaram no profissional incidiram no facto de ele ser organizado, amigo, compassivo, atencioso, útil, agradável e gentil. Por outro lado, um estudo relatou que uma família expressou que não estava satisfeita com os serviços e apoios de IPI devido, principalmente, ao desempenho dos profissionais por estes serem arrogantes, irresponsáveis (Zheng et al., 2016).

A relação do profissional com a família foi identificada nos resultados de cinco estudos (Coogle et al., 2013; Pighini et al., 2014; Fordham et al., 2011; Zheng et al., 2016; Ziviani et al., 2014), em que as competências de comunicação na relação com as famílias basearam-se na confiança, no respeito, na compreensão, na escuta, na simpatia e na empatia. Esta última competência, foi referenciada num estudo, de forma negativa, dado que uma família considerou que os profissionais não têm empatia com as crianças com deficiência (Zheng et al., 2016).

Num estudo, os resultados revelaram que uma mãe explicou que a sua apreensão de ter alguém desconhecido a ir a sua casa desapareceu rapidamente quando a profissional explicou-lhe que as visitas domiciliárias não necessitam de preparativos, pelo que mais quatro mães, também expressaram o seu alívio em não ter que arrumar sempre a sua casa (Pighini et al., 2014). Esta evidência leva a sugerir que os primeiros contactos entre o profissional e a família são primordiais, uma vez que é quando se começa a estabelecer as bases de uma relação de confiança e de colaboração, ou seja, o que o profissional diz ou faz e a forma como escuta as famílias nos primeiros encontros vão constituir as primeiras impressões das famílias e influenciar os futuros contatos e fases da prestação de serviços de IPI. Portanto, esta fase inicial não deve ser subestimada pelos profissionais, deve-se respeitar o estilo de vida de cada família, escutar as suas prioridades, dar as informações necessárias e salientar que serão os pais a tomarem a decisão final no que respeita a si próprios, bem como às crianças.

Em todos os estudos, as práticas participativas encontram-se espelhadas nas perspectivas das famílias, conforme os resultados. São estas práticas que distinguem uma abordagem centrada na família de outro tipo de abordagens. A seguir apresentamos na tabela 1 os itens relevantes destas práticas encontrados nos estudos pesquisados, por ordem de maior frequência.

Tabela 1
Itens das práticas participativas presentes nos estudos

As redes de suporte foram mencionadas em nove estudos (BAYHAN; SIPAL, 2011; BRANDÃO; CRAVEIRINHA, 2011; COOGLE et al., 2013; FORDHAM et al., 2011; LEITE; PEREIRA, 2013; MAYORGA-FERNÁNDEZ et al., 2015; THOMPSON, BRUNS, 2013; ZHENG et al., 2016; ZIVIANI et al., 2014), com maior incidência no apoio informal. Embora as fontes de apoio mais disponíveis se encontrem incluídas na rede formal de apoio social (BRANDÃO; CRAVEIRINHA, 2011), segundo as perspectivas de famílias seria necessário existir uma associação de famílias para orientar e apoiar novas famílias com uma criança com deficiência, conforme o estudo de MAYORGA-FERNÁNDEZ ET AL. (2015). Por conseguinte, metade das famílias deste estudo relatou que os centros de IPI deveriam facilitar espaços para a compartilha e convivência entre famílias de crianças com deficiência, dado que uma grande percentagem de famílias pensam ser um bom estímulo conhecer os estilos de ensino de outras famílias, bem como para expressar emoções e desabafos e, por isso, o relacionamento com outros pais pode ser considerado uma fonte valiosa de apoio e informação (ZIVIANI et al., 2014). Neste sentido, as perspectivas espelhadas nos resultados da maioria dos estudos sugerem que o associativismo é uma dimensão que pode ser muito relevante para o empowerment das famílias. Assim, a implementação de práticas centradas na família requer que se utilize todo o sistema de apoio da família. Consequentemente, importa que os profissionais tenham em consideração a mobilização de fontes de apoio informal (BRANDÃO & CRAVEIRINHA, 2011), uma vez que podem ter uma maior duração temporal nas suas vidas, comparativamente com o apoio formal. Estas evidências encontram-se em consonância com os estudos de HIEBERT-MURPHY ET AL. (2011); SERRANO (2007) E SWAFFORD ET AL. (2015).

Além dos pais serem participantes ativos no apoio de IPI como sugerem os resultados do estudo de GAVIDIA-PAYNE ET AL. (2015), o estudo de PIGHINI ET AL. (2014) realça o relato de uma família em que a participação de um irmão mais velho nas sessões de IPI levou à sua capacitação no apoio à irmã, reforçando que os irmãos também são “professores” e acompanham o desenvolvimento de competências da criança de acordo com as rotinas diárias. Por conseguinte, devemos realçar a importância dos irmãos como agentes de socialização por excelência à criança e, por isso, torna-se obrigatório dar-lhes a devida importância no desenvolvimento da mesma (Reis; Espe-Sherwindt; Serrano, 2010).

No estudo de PIGHINI ET AL. (2014) foi referido que as sessões em casa com um profissional de IPI não funcionou porque os membros da família não podiam

participar. Por isso, é que tal como revelam os resultados do estudo de ZIVIANI ET AL. (2014), a maioria dos pais compreendem os programas como centrados na família, envolvendo todos os seus membros. Daí que, se os pais não são convidados a participar no apoio, como demonstram os resultados do estudo de BAYHAN E SIPAL (2011), parece que o conceito de práticas centradas na família estar a ser mal-entendido, como corrobora o estudo de ESPE-SHERWINDT E SERRANO (2016).

Os resultados do estudo de DUNST ET AL. (2014) demonstraram que o local onde é prestada a intervenção de IPI influencia a probabilidade de os pais estarem ou não envolvidos na sua capacitação familiar. Isto é, as práticas de IPI prestadas, total ou parcialmente, nas casas das famílias foram relacionadas com um maior envolvimento delas. Os resultados deste estudo também indicam a necessidade de mais pesquisas para determinar quais os aspectos dos diferentes contextos que promovem ou impedem o envolvimento dos pais. Na verdade, os locais preferenciais para as práticas de IPI são os espaços onde seja possível apoiar o seu desenvolvimento. Portanto, segundo CARVALHO ET AL., o local deve ser escolhido a partir das necessidades das crianças e da família ou de outros cuidadores como a educadora de infância, a ama, os avós, etc, tendo em consideração também os locais onde a criança passa mais tempo.

A partilha de informação e de materiais encontra-se descrita nos resultados de seis estudos (Bayhan; Sipal, 2011; Coogle et al., 2013; Golubovic et al., 2015; Pighini ET AL., 2014; Thompson; Bruns, 2013; Ziviani et al., 2014). A informação dada pelos profissionais foi considerada útil segundo os resultados dos estudos de GOLUBOVIC ET AL. (2015) e THOMPSON E BRUNS (2013), essencialmente para as famílias entenderem as suas crianças.

Todavia, é possível verificar nos resultados de dois estudos (Bayhan; Sipal, 2011; Ziviani et al., 2014) que há famílias que não obtiveram informações acerca os grupos sociais e recursos relativos à deficiência, como também expressaram insatisfação com a quantidade e qualidade da informação. Num destes estudos (Bayhan; Sipal, 2011), ainda é referido, por uma minoria, que não se encontrava informada sobre a opção da IPI ser realizada no contexto domiciliário. Pois, como já foi referido precedentemente, este contexto pode influenciar as percepções das famílias quanto ao apoio de IPI. Para uma intervenção centrada na família, é necessário que os pais tomem decisões logo desde os primeiros encontros, logo é preciso também dar informações. Por isso, poderá ser pertinente facultar um folheto informativo sobre o funcionamento quer da equipa, quer dos serviços existentes e de como são prestados.

A capacitação encontra-se descrita em cinco estudos (Coogle et al., 2013; Golubovic et al., 2015; Pighini et al., 2014; Thompson; Bruns, 2013; Ziviani et al., 2014), encontrando-se evidências nestes estudos de que os profissionais de IPI fornecem sugestões, instruções e direções e, por isso, os pais tornam-se mais competentes (Pighini et al., 2014), e evoluem gradualmente (Thompson; Bruns, 2013). Não obstante, o estudo de Ziviani et al. (2014), relata que um participante sentiu a falta de preparação para desempenhar o papel de pai de uma criança com deficiência. Esta evidência sugere que, por vezes, também é necessário ensinar os pais a ensinarem os seus filhos, quando as famílias querem saber o que fazer com os seus filhos. Uma das razões que podem levar a esta situação é o facto de a criança ter dificuldade em aprender ou a desempenhar uma atividade. Pois, ao contrário de crianças com desenvolvimento normal, cuja aprendizagem decorre, no geral, sob o incentivo dos pais; nestas crianças com dificuldades, a aprendizagem pode não decorrer tão facilmente, daí a necessidade sentida pelos pais de saber o que fazer para promover a aprendizagem da criança.

A identificação de necessidades/preocupações/prioridades foi narrada em três estudos (COOGLE et al., 2013; PIGHINI et al., 2014; ZIVIANI et al., 2014). Descobrir o que desejam as famílias, identificando as suas necessidades, preocupações e prioridades, de forma a compreender as famílias, possibilita intervenções mais individualizadas e mais eficazes.

Nos resultados de dois estudos encontra-se patente a tomada de decisão pela família (Pighini et al., 2014; Ziviani et al., 2014) quanto à criança, em que num destes estudos evidencia-se a relação entre a disponibilização de informação com a tomada de decisão, ou seja, alguns pais sentiram que tinham informações e apoio insuficientes para ajudá-los com a tomada de decisões em torno das opções escolares (ZIVIANI et al., 2014).

Desde os primeiros contactos, com base na informação partilhada, é importante a família tomar decisões relativamente aos apoios de IPI.

Os resultados de seis estudos (ALOTAIBI; ALMALKI, 2016; COOGLE et al., 2013; PIGHINI et al., 2014; THOMPSON; BRUNS, 2013; ZHENG et al., 2016; ZIVIANI et al., 2014) expõem a qualidade técnica dos profissionais de IPI, em que destes, três estudos (ALOTAIBI; ALMALKI, 2016; COOGLE et al., 2013; ZHENG et al., 2016) abordam a formação em IPI; um estudo (ZIVIANI et al., 2014) relata a (in)experiência do profissional de IPI; e dois estudos (PIGHINI et al., 2014; THOMPSON; BRUNS, 2013) referem-se aos conhecimentos do profissional.

Segundo o estudo de COOGLE ET AL. (2013) a atuação dos profissionais de IPI não varia de acordo com as suas áreas. Enquanto no estudo de Alotaibi e Almalki (2016), as famílias afirmaram que o desenvolvimento profissional é uma exigência crucial para a prestação de serviços de IPI, um dado consonante com o estudo de HIEBERT-MURPHY, TRUTE E WRIGHT (2011).

No estudo de ZIVIANI ET AL. (2014) é narrado que, como um participante recebeu instruções insuficientes sobre a implementação do apoio em casa por isso, considerou os profissionais inexperientes. Por outro lado, no estudo de PIGHINI ET AL. (2014), todos os pais enfatizaram como ganharam uma profunda compreensão da condição da criança e do seu desenvolvimento. Já no estudo de THOMPSON E BRUNS (2013), um participante referiu que os profissionais de IPI fornecem detalhes técnicos sobre as quais ele não tinha conhecimento.

Estas evidências, em corroboração com o estudo de HIEBERT-MURPHY ET AL. (2011), sugerem a importância da formação contínua dos profissionais para que estejam constantemente actualizados e coerentes com as práticas recomendadas em IPI, dado que as necessidades mais incidentes destas famílias são as de conhecimento/informação, o que por sua vez, na falta desta, dificulta a capacitação e a tomada de decisões da família (ZIVIANI et al., 2014).

Os resultados de dois estudos (FORDHAM et al., 2011; ZIVIANI et al., 2014) relatam sobre o funcionamento da equipa transdisciplinar. Pelo que, as famílias que tiveram um responsável de caso referiram níveis mais elevados de apoio, segundo o estudo de FORDHAM ET AL. (2011). Nos resultados do estudo de ZIVIANI ET AL. (2014), além de as famílias recomendarem a colaboração dentro da equipa de IPI, também relataram que os profissionais tendiam a não manter contacto com outros serviços e, particularmente, preocupante era o facto de que a comunicação entre as creches e as equipas de IPI foi muitas vezes considerada em falta. Pois, como corrobora CARVALHO ET AL. , (2016), a colaboração é o motor do trabalho realizado em equipa transdisciplinar, pelo que é um aspeto que merece atenção.

É possível verificar que o funcionamento das equipas transdisciplinares foi reportado com menor incidência, o que sugere que como é fornecido um apoio de retaguarda, este não se torna tão visível, nem exposto nas perspectivas das famílias.