Interação mãe-bebê com deficiência: um estudo de revisão

Interaction mother infant with disability: a review study

Interacción madre bebé con discapacidad: un estudio de revisión

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O nascimento exige um processo de adaptação tanto do recém-nascido como do ambiente que o recebe. O ambiente é, no início, fortemente representado pela figura materna que, também, precisa aprender a desempenhar um novo papel, de forma a proporcionar a continuidade do desenvolvimento do bebê, que se iniciou no período intrauterino (SILVA; PORTO, 2016). Os autores destacam que um dos papéis da mãe é compreender a linguagem não verbal do bebê, atendendo suas necessidades, o que tem resultado em vários estudos que visam investigar a interação que ocorre entre mãe-bebê. Ainda de acordo com eles, até a década de 60 predominava, nos estudos, o modelo monádico, embasado na crença de que apenas o adulto influenciava a criança. Este modelo foi substituído, posteriormente, pelo diádico defendendo que a influência na interação mãe-bebê é mútua. Entretanto, reconhecem que essa interação pode ser prejudicada quando a mãe não consegue se adaptar às novas exigências de seu papel e são variados os motivos que levam a isso.

Gradvohl, Osis e Makuch (2014) diferem os conceitos de maternidade e maternagem, sendo que o primeiro diz respeito à relação consanguínea da mãe e do filho e o segundo se refere ao vínculo afetivo de cuidado da mãe para com o filho. Andrade, Baccelli e Benincasa (2017) afirmam que a maternidade envolve uma aprendizagem de competências e habilidades e, dependendo do contexto, este pode ser desfavorável ou de risco. Ainda de acordo com o estudo dos pesquisadores, as mães formulam uma ideia do bebê, que pode não corresponder à realidade, tanto em termos de perfeição como em uma imagem construída interiormente por elas, o que pode gerar uma frustração, caso o bebê não corresponda à essas expectativas. A interação da mãe com a criança pode não ser contingente, ou seja, a resposta materna pode não corresponder aos comportamentos emitidos pela criança ou, então, não conter afetividade. Por outro lado, também é importante levar em consideção o tipo de comportamento que a criança emite quando a mãe se dirige à ela (SILVEIRA; BICHARA, 2013).

A maternagem que implica no nível de responsividade da mãe para com o bebê determina a qualidade da interação com o bebê. Todavia, há que cuidar dessa interação, pois é importante para o desenvolvimento global da criança. A qualidade com que esta se dá pode trazer benefícios ou prejuízos para o processo de desenvolvimento.

Espírito Santo e Araújo (2016) também se referiram à influência da qualidade da interação na forma de relacionamento mãe e criança. O vínculo demanda compreensão, cuidado, desejo, paciência, entre outros aspectos, não sendo um processo instintivo. Caso haja insuficiência ou inexistência do cuidado materno, a saúde emocional da criança pode ser prejudicada. Quando um ambiente se mostra hostil, controlador ou rejeitador, gera uma situação de vulnerabilidade que afeta esse vínculo, assim como casos de privação da figura materna. Por outro lado, quando há formação de vínculo afetivo materno adequado, a criança desenvolve sentimentos de segurança e confiança, fazendo com que ela não se sinta desamparada quando a mãe se afasta dela. As autoras também mencionaram a figura paterna na interação. Atualmente, muitos pais têm assumido funções antes consideradas como maternas. Elas afirmaram que os estudos têm mostrado que a presença paterna favorece o desenvolvimento infantil saudável e que pais acolhedores e amorosos tendem a aumentar a probabilidade de seus filhos se tornarem mais confiantes e com menos riscos de comprometimento da saúde emocional. Borsa e Nunes (2011) afirmam que ainda há a convicção de que a relação mãe-filho é mais saudável para o desenvolvimento infantil do que com qualquer outro membro familiar, como o pai, por exemplo, o que pode ser constatado na quantidade de produções sobre o tema, principalmente na área da Psicologia. Ainda que a proximidade com a mãe seja maior nos primeiros meses de vida, é essencial que a interação seja concretizada entre a tríade mãe, pai e bebê (PERUCHI; DONELLI; MARIN, 2016).

Os membros de uma família com crianças com necessidades educacionais especiais (NEE)[1] enfrentam mais adaptações e mudanças do que uma família com criança típica. A qualidade de vida dessas famílias é essencial para o desenvolvimento de todos e, suas emoções e sentimentos repercutem na interação entre os familiares e a pessoa com NEE. O momento crítico para os pais é o diagnóstico do filho, principalmente daqueles cujas crianças têm deficiência intelectual, envolvendo reações e sentimentos de negação, surpresa, culpa, sofrimento e impotência (PEREIRA-SILVA; ALMEIDA, 2014).

Oliveira e Poletto (2015) se referem às demandas de cuidados que os pais têm que ter com seus filhos com deficiência. A constatação da deficiência pode causar impactos emocionais nos pais, pois, além do luto pela perda do filho perfeito, há ainda todo o processo de cuidado necessário para dar conta das impossibilidades e limitações do filho.

Klein e Linhares (2006) realizaram um estudo de revisão sobre a interação mãe e criança pré-termo e seu desenvolvimento e, também, encontraram diversos estudos que investigaram as variáveis maternas relacionadas com a interação, como o nível de estresse e ansiedade das mães. Flores et al. (2012) afirmam que o estado emocional da mãe pode influenciar a interação mãe-bebê, o que pode ser um fator de risco para o desenvolvimento do bebê. Para Campos e Rodrigues (2015), mães ou cuidadores com níveis clínicos de depressão são pouco responsivas ao bebê, podendo causar prejuízos ao desenvolvimento e ao vínculo estabelecido entre eles, uma vez que o autocontrole e regulação emocional do bebê dependem do modo com que essa relação é estabelecida.

O tipo de deficiência pode ter características inerentes à ela, que podem influenciar a interação da díade. Pintanel, Gomes e Xavier (2013) destacam que a família necessita de modificações e readaptações para estimular a autonomia da criança com deficiência, mais especificamente em relação à deficiência visual, foco do estudo das pesquisadoras. Elas também mencionam que os membros da família formam uma rede de apoio à criança, a fim de proporcionar todo o cuidado necessário de que ela necessita. Medeiros e Salomão (2014) estudaram a interação mãe-criança com deficiência visual. Elas destacaram que a deficiência visual severa dificulta o reconhecimento das pessoas, objetos e ambiente, portanto, a interação mãe-criança precisa ser cuidada para garantir o desenvolvimento global e, mais especificamente, o linguístico, objeto de estudo do referido trabalho.

A auditiva também é outro tipo de deficiência mencionada em estudos sobre interação mãe-bebê. Yamada et al. (2014) estudaram a interação mãe-bebê por ocasião da avaliação da acuidade auditiva do bebê. Os resultados apontaram que a suspeita da deficiência no período neonatal já parece comprometer essa interação, além de proporcionar uma relação angustiante entre a díade. Tal relação é agravada por ocasião do diagnóstico da deficiência, quando as mães expressam sentimentos de angústia e choque. Paradis e Koester (2015) avaliaram o toque e a disponibilidade emocional de mães surdas e ouvintes em bebês de ambas condições, durante a brincadeira livre. A filmagem foi a técnica utilizada. Como resultado, houve significativamente baixas pontuações quanto à sensibilidade parental e responsividade da criança, em mães ouvintes e crianças surdas, o que demonstra necessidade de apoio e intervenções para esses grupos de mães.

Da Silva et al. (2017) afirmam que a chegada de um bebê com Síndrome de Down pode influenciar negativamente seu comportamento, devido às condutas de sua mãe, que pode ser superprotetiva em relação ao filho, interferindo nos repertórios de autonomia e independência da criança. Ferreira (2017) comparou as interações mãe-bebê de dois grupos, um de bebês com Síndrome de Down e outro sem a deficiência. Como resultado, a pesquisadora não encontrou diferenças significativas nos comportamentos interativos entre os grupos, embora a interação mãe-bebê sem deficiência tenha apresentado mais comportamentos positivos, tanto dos bebês como de suas mães. Uma possibilidade para a similaridade pode ser devido às adaptações que as mães fazem às necessidades dos bebês com a deficiência e, respondendo às suas demandas, oportunizando que os bebês também respondam de forma contingente. Outro aspecto pode ser porque as mães destes bebês possuem uma rede de apoio, como a família e programas de intervenções precoces em instituições especializadas para seus filhos. Sterling e Warren (2014) analisaram a responsividade materna e comportamentos diretivos em mães de crianças com Síndrome de Down e mães de crianças típicas. Para isso, eles utilizaram a filmagem da interação em três atividades do cotidiano, sendo constatado que as mães de crianças com a deficiência utilizavam um estilo mais facilitador e comportamentos mais diretivos com os filhos quando comparadas às mães cujos filhos não possuíam deficiência.

Estudos de revisão foram encontrados na literatura a esse respeito. Grossi, Crisostomo e Souza (2016) analisaram pesquisas sobre a vivência de mães de filhos com deficiência dos últimos 10 anos, no Brasil. Elas encontraram 39 estudos e selecionaram 28. As categorias de maior representatividade foram sobre os sentimentos e as dificuldades dessas mães. Como conclusão, elas afirmaram que são as mães as maiores responsáveis pelos cuidados do filho com deficiência, portanto, é essencial a investigação dessas vivências, sendo consideradas as que mais influenciam os comportamentos e desenvolvimento da criança. Outro estudo abordando este tema foi o de Oliveira e Poletto (2015), que também realizaram uma revisão das vivências de mães e pais de filhos com deficiência, na literatura nacional e na área de Psicologia. Elas analisaram 19 estudos, publicados entre 2000 e 2013. Os resultados indicaram inicialmente que os pais apresentam sentimentos de culpa e tristeza, porém, acabam se adaptando à nova realidade.

Menegatti, Pianovski e Löhr (2016) realizaram uma revisão sobre tendências de análise e aspectos metodológicos das interações iniciais entre bebês e seus cuidadores, no Brasil. Elas selecionaram e analisaram 110 artigos e, como resultados, houve equivalência entre métodos qualitativos e quantitativos e o predomínio de estudos de observação envolvendo a díade mãe-bebê. A maioria (55%) dos estudos encontrados envolvia interações mãe-criança com desenvolvimento típico e o restante compreendia díades com crianças com risco social e biológico.

O estudo de Branco e Ciantelli (2017) analisou as interações familiares de crianças com deficiência intelectual, nos últimos dezesseis anos, no Brasil. Foram selecionados 17 artigos e os resultados revelaram que tanto a mãe como o pai contribuem para o desenvolvimento da criança.

Considerando a importância da interação mãe-bebê, o presente estudo pretende responder as questões: como tem sido estudada a interação mãe-bebê com deficiência? Quais os objetivos? Quem são os participantes? Qual a metodologia utilizada? Para responder as questões, este estudo pretendeu analisar artigos que abordam a interação mãe-bebê com deficiência em termos dos objetivos dos estudos, das características dos participantes (tipo de deficiência da criança, se pai ou mãe, idade das crianças e quantidade de díades), tipo de delineamento, procedimentos utilizados e, se filmagem, qual a duração, tipo e número de episódios.

É uma pesquisa de revisão bibliográfica, tendo sido realizada com base em artigos científicos sobre a interação mãe-bebê com deficiência. Os artigos foram buscados nas bases de dados online Pubmed, Scielo, Capes, Google Acadêmico, BVS e Parthernon utilizando-se, a princípio, o critério de publicações nacionais e internacionais, utilizando as palavras-chave: interação mãe-bebê, interação mãe-bebê deficiência, interação mãe-bebê síndromes, interação mãe-bebê malformação, interação mãe-bebê encefalopatia, interação mãe-bebê deficiência auditiva, interação mãe-bebê problemas auditivos, interação mãe-bebê surdos, interação mãe-bebê deficiência sensorial, interação mãe-bebê deficiência intelectual e interação mãe-bebê filmagem. As palavras-chave em inglês correspondentes também foram utilizadas. Foram encontrados 685 artigos. O critério para definir a relevância dos artigos para a pesquisa foi o de incluir os artigos em que o foco era a análise da interação da mãe com o filho com deficiência e que estivessem de acordo com os objetivos propostos para a pesquisa, analisados a partir dos resumos dos artigos encontrados. Enquanto critérios de exclusão foram definidos: artigos repetidos e artigos não acessados na íntegra. Foram selecionados 28 artigos, considerados os que atendiam os critérios para a pesquisa em questão.

Quadro 1
Descrição dos resultados em função dos autores, ano, tipo de metodologia, amostra/participantes e principais resultados

Elaborado pelas autoras.

Os resultados se referem ao período de 2008 a 2017, perfazendo 10 anos de busca. A Tabela 1 mostra que 28,56% dos artigos encontrados eram nacionais e o restante internacionais. Entre os artigos nacionais observa-se a publicação de um ou dois a cada dois anos enquanto que entre os internacionais observou-se uma concentração maior no período de 2010 a 2015, entre cinco a seis artigos a cada biênio.

Tabela 1
Distribuição dos artigos em nacionais e internacionais, organizados a cada dois anos

Elaborada pelas autoras.

Com relação ao tipo de revista, a Tabela 2 mostra que, no Brasil, as publicações variaram igualmente em revistas de Fonoaudiologia e em Psicologia, mas, no exterior prevalereceram as revistas da área de Fonoaudiologia e, especificamente, em deficiência auditiva.

Tabela 2
Distribuição dos artigos de acordo com a revista publicada

Elaborada pelas autoras.

A Tabela 3 mostra os tipos de deficiências presentes nos artigos. Observa-se que a deficiência mais presente foi a deficiência auditiva presente em 57,15% dos estudos.

Tabela 3
Tipo de deficiência da criança

Elaborada pelas autoras.

Quanto aos objetivos dos estudos optou-se por dividi-los de acordo com a deficiência. Nos estudos com crianças com deficiência auditiva implantadas o objetivo foi comparar díades com crianças implantadas e ouvintes. A Tabela 4 mostra que, nos estudos com crianças com deficiência auditiva sem implante, a maioria dos estudos encontrados (21,43%) analisaram especificamente o tipo de comunicação oral e visual tanto de mães como de pais com suas crianças. Foram realizados, também, estudos comparando díades de crianças surdas e ouvintes (14,28%) e, um estudo avaliou o efeito de uma intervenção sobre o comportamento de interação da mãe com sua criança com deficiência auditiva.

Com crianças com deficiência visual os estudos sobre interação envolveram diferentes contextos (cuidados e brincadeiras), análise do comportamento interativo materno (verbal ou não verbal) e os efeitos da interação sobre a aquisição de linguagem com crianças cegas. Com crianças com Síndrome de Down e com deficiência intelectual, os estudos focalizaram a responsividade materna para com seus bebês comparando, em um dos estudos, com mães de crianças típicas. Com outras deficiências, dois dos estudos analisaram o impacto de fatores de risco sobre a interação mãe-bebê (como, por exemplo, a saúde emocional materna), um relacionando a interação com características de desenvolvimento da criança e, um outro, testou a confiabilidade de dois protocolos para analisar a interação entre mãe e criança.

Tabela 4
Descrição dos objetivos dos estudos, separados por tipo de deficiência

Elaborada pelas autoras.

Quanto às características dos participantes das díades, analisou-se o número de díades, a idade da criança e se foi o pai ou a mãe o participante. De acordo com a Tabela 5, a maioria dos artigos tiveram de 1 a 15 díades (35,71%), crianças de 0 a 2 anos (53,57%) e as mães como participantes (85,71%).

Tabela 5
Características dos participantes

Elaborada pelas autoras.

A Tabela 6 mostra os dados obtidos das análises do delineamento utilizado nos diferentes estudos. Prevaleceu estudos comparativos analisando a interação de crianças com e sem deficiência (46,38%) e, em seguida, estudos descritivos da interação da mãe com sua criança com deficiência.

Tabela 6
Tipo de delineamento utilizado nos artigos

Elaborada pelas autoras.

Quanto ao tipo de procedimento utilizado nos estudos analisados, observa-se, conforme mostra a Tabela 7, que o procedimento mais utilizado para avaliar a interação foi a filmagem (85,71%), seguido pela obervação natural (7,14%), gravação em áudio e gravação em vídeo e áudio (3,57%).

Tabela 7
Tipo de procedimento utilizado para avaliar a interação

Elaborada pelas autoras.

Considerando que a filmagem foi o procedimento mais frequente optamos por analisá-la com detalhe. A Tabela 8 mostra que a duração das filmagens mais utilizada foi de 16 a 30 minutos (60%), realizadas de dois a cinco episódios (40%) e os tipos de atividades mais frequentes foram alimentação, higiene e leitura de livros e jogos (ambos 30%).

Tabela 8
Análise da duração das filmagens, número de episódios avaliados e tipo de atividade filmada

Elaborada pelas autoras.

Este estudo analisou 28 artigos que abordam a interação mãe-criança com deficiência, publicados entre 2008 a 2017. Todavia, estudos com pais também foram incluídos, por se tratarem de estudos sobre interação. Observou-se que são poucas as publicações deste tipo de estudo no Brasil e que elas se concentram em revistas das áreas de Fonoaudiologia e Psicologia. Devido ao tipo de veículo, foram mais frequentes os estudos com deficiência auditiva, objeto de estudo da área de Fonoaudiologia. A baixa frequência em revistas de Psicologia sinaliza que o comportamento interativo ainda não é foco de estudos da área. Independente do tipo de deficiência, prevaleceram estudos comparativos entre díades com e sem deficiência, e com foco no comportamento materno ou na relação da interação sobre características de desenvolvimento das crianças, independente da deficiência. Também foram analisados fatores de risco das mães, como a saúde emocional ou da criança sobre o comportamento interativo da díade, resultados também encontrados por outros pesquisadores como Klein e Linhares (2006), Flores et al. (2012) e Campos e Rodrigues (2015).

Observou-se grande variação entre as características dos participantes das díades, quanto ao número de participantes (de 1 a 60) e a idade das crianças (0 a 10 anos). Quanto à idade das crianças, na pesquisa de Klein e Linhares (2006) prevaleceu a idade das crianças de 2 a 4quatros anos em 14 estudos e de 0 aos 2 anos de idade em 9 estudos, o que difere do presente artigo de revisão, que teve de 0 a 2 anos de idade como o intervalo de idade mais frequente nos artigos. Majoritariamente a mãe é a participantes dos estudos, o que corrobora a afirmação de Borsa e Nunes (2011) de que a mãe, na cultura brasileira, é considerada a responsável pela educação e desenvolvimento de seu filho.

Estudos comparativos foram os mais frequentes seguidos de estudos descritivos da interação da díade, independente do tipo de deficiência. Esse dado também foi encontrado por Klein e Linhares (2006), que encontraram mais da metade dos delineamentos dos estudos de forma comparativa. O estudo de Ferreira (2017) é um exemplo de tipo de comparação envolvendo bebês com e sem Síndrome de Down e a interação mãe-bebê. A filmagem foi o procedimento mais frequente, o que sugeriu análises mais específicas de como a mesma tem sido utilizada nos estudos. Tais dados foram diferentes dos achados do estudo de revisão de Klein e Linhares (2006), em que a observação foi a técnica mais utilizada para analisar a interação mãe-criança. Medeiros e Salomão (2014) afirmam que a filmagem possibilita uma análise eficaz das trocas interativas, assim como do contexto. Do mesmo modo, Cano e Sampaio (2007) consideram a filmagem uma técnica refinada, uma vez que há a possibilidade de rever os eventos observados, seja por meio do congelamento de imagens quanto do uso de câmera lenta. Porém, Chiodelli (2016) também afirma que a filmagem pode influenciar os comportamentos interativos da mãe, já que ela pode responder de acordo com o que é desejado, ou seja, emitindo maior quantidade de comportamentos positivos para com o bebê. Todavia, isso pode ser atribuído à tecnologia disponível mais recentemente. Observou-se que a duração dos episódios é variada, assim como a quantidade dos mesmos. São diferentes os contextos de observação assim como os procedimentos utilizados, dependendo do objetivo do estudo.

Sem ter a intenção de esgotar a literatura sobre a área, o presente estudo pretendeu analisar artigos sobre a interação mãe-bebê com deficiência quanto aos objetivos, características dos participantes, tipo de delineamento e procedimentos utilizados nos estudos. Os resultados obtidos propiciaram uma análise de como pesquisas sobre interação-mãe-bebê envolvendo crianças tem sido feitas, possibilitando a reflexão sobre lacunas de pesquisa na área como, por exemplo, a escassez de estudos brasileiros quando comparados com os internacionais. A variabilidade das deficiências, cada uma com suas especificidades, foi uma limitação observada, ao analisar os dados obtidos. Considerando que a filmagem foi um dos procedimentos mais utilizados nos estudos, pesquisas que analisem as características das filmagens, como tempo de duração, número de episódios, tipo de atividade desenvolvida pela díade durante as filmagens, o participante adulto da díade, se pai ou mãe, o protocololo de codficação da interação utilizado, vão auxiliar em estudos futuros mais eficientes da interação mãe-bebê. Também, apontam para a possibilidade de estudos futuros específicos para as diferentes síndromes.