Resumen:
Objetivo: Presentar diferentes abordajes de tratamientos psicológicos para pacientes con epilepsia, según tipo de intervención, a qué pacientes están dirigidos y los principales resultados. Método: Se realizó una búsqueda bibliográfica en bases de datos electrónicas en español e inglés. Se tomaron en cuenta estudios empíricos que evalúen la factibilidad y eficacia de intervenciones psicológicas para pacientes con epilepsia. Resultados: Se encontraron abordajes psicoeducativos, de automanejo y psicoterapias, llevados a cabo en dispositivos grupales, individuales o a distancia. Se orientan tanto a pacientes adultos, niños, adolescentes y sus padres, pacientes con comorbilidades psiquiátricas, con epilepsia resistente y adultos mayores. La mayoría obtuvo buenos resultados en mejorarla calidad de vida, adherencia al tratamiento y comprensión sobre la epilepsia. Conclusiones: Distintos tratamientos psicológicos para pacientes con epilepsia demostraron buenos resultados. Es necesario potenciar la investigación local, ya que existen pocos trabajos realizados en países hispanohablantes, y ninguno en Argentina.
Palabras clave:EpilepsiaEpilepsia,TratamientosTratamientos,PsicologíaPsicología,PsicoterapiasPsicoterapias.
Abstract:
Purpose: To present different approaches of psychological treatments for people with epilepsy. Type of intervention, to which patients are oriented, and the main results obtained were taken into account. Methods:A literature search was conducted through electronic databases in Spanish and English. Empirical studies evaluating the feasibility of psychological interventions for patients with epilepsy were taken into account. Results:Studies included psychoeducational, self-management approaches, and psychotherapies. Group, individual and remote interventions were proposed. They were oriented to adult patients, children, adolescents and their parents, patients with psychiatric comorbidities, resistant epilepsy and older adults. Many obtained good results in the improvement of quality of life, treatment adherence, and understanding of epilepsy. Conclusion: Preliminary findings suggest that many psychological treatments for epilepsy obtained good results. It is necessary to promote research in the local context, since few studies were carried out in Spanish-speaking countries, and none in Argentina.
Keywords: Epilepsy, Treatments, Psychology, Psychotherapy.
Psicología Clínica y Psicopatología
EPILEPSIA Y SALUD MENTAL ¿EXISTEN TRATAMIENTOS PSICOLÓGICOS ESPECÍFICOS PARA PACIENTES CON EPILEPSIA?
Epilepsy and mental health. Are there psychological treatments specifically for patients with epilepsy?
Universidad de Buenos Aires
Recepción: 14 Marzo 2019
Aprobación: 30 Septiembre 2019
La epilepsia es la enfermedad neurológica de alta prevalencia en todo el mundo (Ngugi et al., 2010). La Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) define a una crisis de epilepsia como la “aparición transitoria de síntomas y/o signos debidos a una actividad neuronal excesiva o sincrónica en el cerebro” (Fisher et al., 2005, p. 471). La epilepsia se caracteriza por una predisposición a la “aparición de crisis epilépticas, y por las consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales de esta enfermedad” (Fisher et al., 2005, p. 471). La definición clínica operativa establece que deben cumplirse al menos uno de los siguientes requisitos llegar a un diagnóstico correcto: que haya al menos dos crisis no provocadas en menos de 24 horas, que haya una única crisis, pero riesgo de presentar nuevas crisis durante los 10 años subsiguientes, o diagnóstico de síndrome de epilepsia (Fisher et al., 2014).
El tratamiento habitual para la epilepsia implica fármacos, denominados “drogas antiepilépticas” (DAE), tales como lamotrigina, fenitoína, carbamazepina, levetiracetam o ácido valproico. El objetivo es que el paciente logre estar libre de crisis de epilepsia. La elección del tratamiento dependerá del tipo de epilepsia que tenga el paciente, las ventajas y desventajas que presente el mismo y de su evidencia clínica (Perucca & Tomson, 2011).
Asimismo, existe un porcentaje significativo de pacientes -aproximadamente un 30%- que no responden al tratamiento habitual (Kwan & Brodie, 2000). En estos casos se utilizan otros abordajes terapéuticos, tales como el estimulador vagal (Ben-Menachem, 2002; Boon et al., 2001), dietas nutricionales -en particular la dieta cetogénica (Levy & Cooper, 2003) o cirugía (Spencer & Huh, 2008; Téllez-Zenteno et al., 2005). En la actualidad también se ha comenzado a investigar con respecto al efecto del cannabis como tratamiento para los pacientes con crisis refractarias, cuestión que se encuentra regulada por ley en Argentina (Ley 27350 - Investigación médica y científica del uso medicinal de la planta de cannabis y sus derivados, 2017).
Sin embargo, el impacto de la epilepsia implica mucho más que la presencia y frecuencia de convulsiones. Distintos estudios han señalado que los pacientes con epilepsia refieren que su calidad de vida se encuentra significativamente afectada (Schachter, 2006). Algunas de las consecuencias de esta enfermedad tienen un especial impacto en la vida de los pacientes, tales como la severidad de las crisis, la frecuencia, la imprevisibilidad, la percepción de autocontrol y autonomía, las consecuencias sociales (discriminación, bullying), emocionales, laborales y cognitivas (Kerr et al., 2011a; Sarudiansky et al., 2018a). Mientras que algunos de estos factores son el target principal de los tratamientos habituales -por ejemplo, la frecuencia y severidad de las crisis-, muchas otras quedan dejadas de lado -como por ejemplo, los aspectos emocionales, de inclusión social, la percepción de imprevisibilidad de las crisis-, afectando de manera significativamente negativa la calidad de vida de los pacientes con epilepsia, como así también las de sus familias.
Asimismo, se ha reportado que los pacientes con epilepsia tienen mayores tasas de trastornos mentales que la población general (Scévola et al., 2013, 2017; Tellez-Zenteno et al., 2007).
En consecuencia, con el foco en estas variables psicosociales y psicopatológicas, se han desarrollado distintos abordajes, tales como tratamientos psicológicos o programas psicoeducativos y de automanejo, para pacientes con epilepsia (Michaelis et al., 2016).
El objetivo de este trabajo es relevar tratamientos psicológicos para los pacientes con epilepsia, teniendo en cuenta el tipo de intervención, a qué pacientes están dirigidos, y los principales resultados obtenidos.
Para ello, nos hemos basado fundamentalmente en revisiones bibliográficas realizadas previamente (Michaelis et al., 2016, 2017; Ramaratnam, 2008). Sin embargo,haremos mención de algunas investigaciones que no fueron incluidas por criterios de exclusión, en particular aquellas que implicaron una selección por tipo de medidas de resultados (p.e. calidad de vida) (Michaelis et al., 2017). La importancia de este trabajo radica en que la disponibilidad de esta información en español es muy escasa, y es necesario difundir y reflexionar respecto de la posibilidad de aplicar dispositivos terapéuticos que tengan buenos resultados en la mejora de la calidad de vida de los pacientes, entre otras variables. Consideramos que este es un paso importante para que comiencen a desarrollarse y/o adaptarse tratamientos psicológicos para los pacientes con epilepsia a nivel local y regional.
Entre los meses de septiembre y diciembre de 2018, se realizó una búsqueda bibliográfica a través de bases de datos: PubMed, PsycINFOy EMBASE, utilizando las siguientes palabras clave: Epilepsy AND Psychologicaltreatments, Epilepsy AND Psychotherapy. También se realizaron búsquedas en las bases de datos Scielo yRedalyc, con palabras clave en español, pero no se obtuvieron resultados.
Se tomaron en cuenta únicamente estudios empíricos -tanto ensayos controlados, como estudios randomizados y controlados y estudios de caso-, que evalúen la eficacia de intervenciones psicológicas para pacientes con epilepsia. Se descartaron artículos teóricos y revisiones, aunque se tomaron en cuenta para orientar la búsqueda e incluir artículos que no aparecieran en las búsquedas iniciales.
Se encontraron un total de 74 títulos, de los cuales 12 fueron excluidos por ser artículos de revisión o artículos teóricos.Once se excluyeron por no tener disponible el texto completo, por no estar en idioma inglés o español, o por ser resúmenes correspondientes a presentaciones en congresos científicos. De los 51títulos que forman parte de este trabajo, 7 estaban orientados a niños y/o adolescentes y a sus familias, mientras que el resto estaba dirigido a pacientes adultos. Entre ellos, se incluyen pacientes con síntomas depresivos, con bajo nivel académico, con otras comorbilidades, entre otras especificidades.
Onceestudios estuvieron orientados al manejo de pacientes con epilepsia resistente. Dos, a pacientes recientemente diagnosticados.La mayoría, sin embargo, no especifica respecto del tiempo de evolución de la epilepsia.
La mayoría de los estudios (40) fueron realizados en países tales como Estados Unidos, Australia, Alemania, Reino Unido y Suecia. Sólo dos trabajos fueron realizados en Sudamérica: uno en México y otro en Brasil. Ningún estudio fue realizado en Argentina. Los datos y las características principales de cada publicación se encuentran sintetizadas en las tablas 1 y 2.
La valoración de los resultados de cada intervención se realizó a partir de diferentes variables, quedando a criterio de cada autor. Entre ellas encontramos: calidad y satisfacción con la vida, estado de ánimo y síntomas depresivos, miedo, estrés y ansiedad,variables neuropsicológicas, rasgos de la personalidad, severidad y frecuencia de las crisis, adaptación y realización de actividades, estrategias de afrontamiento, conocimiento sobre la epilepsia y adherencia al tratamiento.
Con el objetivo de organizar el presente artículo, hemos clasificado y ordenado los estudios según el tipo de abordaje -psicoeducativo o automanejo ypsicoterapias-, y según formato de intervención (p.e. grupal, individual), foco de la intervención y tipo de pacientes. Al final de cada apartado haremos mención de los principales resultados obtenidos.
El “automanejo” se refiere a los comportamientos relacionados con la salud y actividades adaptativas que una persona puede ejecutar para promover el control de las convulsiones y mejorar su bienestar (Austin & de Boer, 1997). Los programas psicoeducativos, por su parte, se orientan a fomentar y potenciar el conocimiento que tienen tanto los pacientes como sus familiares respecto de las caracteristicas, la evolución y las estrategias de cura de un padecimiento.
La mayoría de estas intervenciones psicoeducativas presentan formato grupal, fundamentado en la importancia de la interacción de los pacientes, la posibilidad de compartir experiencias y la mejor utilización de los recursos disponibles. Algunas de ellas tienen un diseño muy breve, de entre una y dos sesiones. Por ejemplo, los programas diseñados por Helgeston (1990), Olley (2001), Kralj-Hans (2014), Pfafflin y May (2002; 2016) implican sólo dos días de intervención. Helde et al (2005), proponen una psicoeducación de sólo una sesión, con seguimiento telefónico. Una cuestión interesante es que muchas de estas intervenciones fueron realizadas por enfermeros y no por profesionales de la salud mental. Otros programas psicoeducativos se estructuran entre 4 y 8 semanas (Aliasgharpour et al., 2013; Fraser et al., 2015; Pramuka et al., 2007; Yadegary et al., 2015) y requieren de la participación de otros profesionales, tales como neurólogos, psicólogos e, incluso, pacientes con epilepsia.
Otros formatos de intervenciones incluyen cuestionarios autoadministrados para asociar situaciones específicas con la toma de la medicación y, así, mejorar la adherencia de la misma (Brown et al., 2009) o la inclusión de teconologías de la información y la comunicación (TIC), tales como comunicaciones telefónicas (DiIorio et al., 2009), mensajes de texto -SMS- (Lua & Neni, 2013) e internet (DiIorio, Bamps, & Walker, 2011; DiIorio, Bamps, Walker, et al., 2011).
Más allá de las diferencias en lo que hace al formato de la intervención, éstas se distinguen respecto de los temas de interés sobre los cuales se centran. Por ejemplo, mientras algunos programas se orientan a las conductas y manejo de la enfermedad en la vida cotidiana y su impacto en la calidad de vida (p.e. Helgeson et al., 1990; May & Pfäfflin, 2002; Ridsdale, Kwan, & Cryer, 2000), otros se orientan específicamente al manejo de la medicación (Brown et al., 2009; Peterson et al., 1984), mientras que otrosse orientan a mejorar los problemas cognitivos (Caller et al., 2016).
A pesar de que la mayoría de estos programas están orientados a adultos con epilepsia, algunos se caracterizan por estar dirigidos a poblaciones específicas. Por ejemplo, Pfafflin et al (2012) y Jantzen et al (2009) propusieron talleres para orientar a niños y adolescentes y sus padres; Modi et al (2016), por su parte, a padres de niños con epilepsia para mejorar la adherencia a la medicación. Dorris et al (2017) orientaron su programa psicoeducativo para mejorar la comprensión de la epilepsia a pacientes adolescentes -12 a 17 años-. Beretta et al (2014) diseñaron y evaluaron un programa psicoeducativo para pacientes con epilepsia y comorbilidades crónicas; yen India, Dash et al (2015) evaluaron una intervención de educación para la salud en pacientes con epilepsia de bajo nivel educativo.
En cuanto a los resultados de las intervenciones, todas reportaron mejorías en mayor o menor medida en lo que respecta a las variables evaluadas, por ejemplo: calidad de vida, conocimiento sobre la enfermedad, adherencia y satisfacción con respecto al tratamiento, miedo a las crisis, frecuencia de crisis, ansiedad y depresión. Sin embargo, sólo algunas de las intervenciones presentan estudios randomizados y controlados que permitirían tener un nivel de evidencia mayor. Ejemplos de ello son: el programa de autoayuda PACES (Fraser et al., 2011, 2015) el cual reporta mejorías en distintas dimensiones de medidas de automanejo y calidad de vida, tanto al final de la intervención como en un seguimiento a los 6 meses, en comparación con el grupo control;el programa MOSES -Modular Service Package Epilepsy- (May & Pfäfflin, 2002), cuyos resultados indican que los participantes reportaron una mejor comprensión sobre la enfermedad, estar más satisfechos con el tratamiento farmacológico y menos frecuencia de crisis, en comparación con el grupo control (lista de espera) ; la intervención educativa propuesta por Dash et al (2015) obtuvo mejorías en relación a la adherencia al tratamiento farmacológico, en comparación con aquellos que no formaban parte del grupo experimental. Asimismo, el programa de Lua & Neni (2013), una versión del previamente nombrado MOSES con SMS, reportó cambios positivos en medidas de calidad de vida, como por ejemplo en las preocupaciones sobre las crisis, la calidad de vida general, el bienestar emocional y funcionamiento social, comparados con aquellos que sólo habían recibido un folleto educativo. Otras intervenciones, como la llevada a cabo por Helde et al (2005) también observaron significativas mejoras en las medidas de calidad de vida en los pacientes que recibieron la intervención en un seguimiento a dos años. Asimismo, también las intervenciones orientadas a adolescentes, como la propuesta por Dorris et al (2017) obtuvieron resultados alentadores en lo que hace a la posibilidad de comunicar su condición a otros y entender mejor qué es la epilepsia, aunque no demostraron mejoras en la calidad de vida.
Bajo el nombre de TCC, se incluyen diferentes tipos de abordajes, como por ejemplo: terapia analítico-funcional (Kohlenberg & Tsai, 2004), terapia dialéctico-conductual (Linehan, 1987), terapia de aceptación y compromiso (ACT) (Hayes et al., 1999), terapia de activación conductual (Jacobson et al., 2001), terapia cognitiva basada en mindfulness (MBCT) (Segal et al., 2002), terapia metacognitiva (Wells, 2002), entre otras. Lastécnicas más utilizadas son: Modificación de la atención o de la situación, reestructuración cognitiva, exposición, entrenamiento en habilidades sociales y asertividad y técnicas de relajación y meditación.
La TCC ha demostrado buenos resultados en el tratamiento de distintos trastornos, en particular trastornos afectivos y de ansiedad. En el caso de la epilepsia, encontramos diferentes investigaciones que aplicaron TCC a población adulta, a pacientes con comorbilidad con depresión, epilepsia resistente, adolescentes y adultos mayores, entre otras.
Las investigaciones orientadas a evaluar la eficacia de los tratamientos cognitivo-conductuales en pacientes adultos con epilepsia incluyen tanto intervenciones grupales (p.e. Au et al., 2003; Tan & Bruni, 1986) como individuales (p.e. Gandy et al., 2014). En general, este tipo de intervenciones se orientaron a mejorar la calidad de vida y el manejo de las crisis epilépticas, tomando en cuenta, por ejemplo, el sufrimiento psicosocial, la frecuencia de crisis (Tan & Bruni, 1986), percepción de autoeficacia (Au et al., 2003), sintomatología depresiva y riesgo suicida (Gandy et al., 2014). Como la mayoría de los tratamientos de TCC, estos incluyen, además, módulos psicoeducativos, aparte de las técnicas de TCC más habituales (Caller et al., 2016)
Varias investigaciones en TCC y epilepsia se centraron enla comorbilidad altamente frecuente con trastornos del estado del ánimo. Por ejemplo, Davis et al (1984) diseñaron un tratamiento que incluía técnicas cognitivo-conductuales para pacientes con epilepsia y depresión, orientado al manejo de los síntomas depresivos. Encontraron mejorías en síntomas de ansiedad y de enojo, y un aumento de la actividad social.
Más recientemente, Ciechanowski et al (2010) evaluaron la efectividad de un programa cognitivo conductual que incluye intervenciones orientadas a la resolución de problemas, activación conductual y tratamiento psiquiátrico, para pacientes con depresión y epilepsia. Encontraron mejorías comparado con grupo control, en indicadores de depresión, riesgo suicida y bienestar psicológico. En un seguimiento a 18 meses, estas mejorías persistían (Chaytor et al., 2011).
Asimismo, en México, Orjuela-Rojas et al (2015) compararon el efecto de antidepresivos (IRSS) y TCC en pacientes con epilepsia del lóbulo temporal y trastorno depresivo mayor, encontrando mejorías en lo que respecta a sintomatología depresiva y calidad de vida antes y después del tratamiento, aunque sin diferencias significativas entre ambos grupos.
Integrando tecnologías de la información y la comunicación (TIC), Schröder et al (2014) evaluaron la respuesta de una intervención CBT online a pacientes con epilepsia y síntomas depresivos. Encontraron diferencias significativas a favor del grupo intervención en síntomas de depresión y en la escala de energía y fatiga de la escala de calidad de vida en epilepsia (QOLIE-31) (Devinsky et al., 1995).
Thompson et al (N. J. Thompson et al., 2010, 2015) diseñaron una intervención a distancia (por teléfono u online) basada en la MBCT (Segal et al., 2002) para pacientes con epilepsia y trastorno depresivo mayor. Evaluaron su impacto en los síntomas depresivos, en los conocimientos y en las capacidades necesarias para afrontar la enfermedad y en la satisfacción con la vida de estos pacientes, encontrando que aquellos que participaron en la intervenciónobtuvieron mejores resultados en estas variables. No encontraron diferencias entre las modalidades de ejecución -online o telefónica-. Siguiendo esta misma línea, Tang et al (2015) organizaron grupos de mindfulness para pacientes con epilepsia resistente y los compararon con grupos de apoyo. Encontraron que los participantes del grupo mindfulness reportaban mejorías significativas respecto de su calidad de vida general, estado de ánimo (ansiedad y depresión), frecuencia de crisis y memoria verbal.
En Sudáfrica, el grupo de Lundgren y colaboradores desarrollaron un tratamiento de ACT para pacientes con epilepsia resistente, con el objetivo de obtener mejorías en calidad y satisfacción con la vida y frecuencia de crisis. En principio, compararon ACT con un grupo de apoyo, encontrando que el grupo ACT obtenía mejorías significativas en estas medidas (Lundgren, Dahl, Melin, & Kies, 2006). Analizando los mediadores del cambio, concluyeron que muchos de los principios de ACT, como aceptación, defusión, persistencia y orientación a valores, estaban implicados en la mejoría de estos pacientes (Lundgren, Dahl, & Hayes, 2008). En otra ocasión, compararon ACT con yoga, concluyendo que ambas terapias, utilizadas como complementarias, permitirían obtener mejoras significativas en la calidad de vida de los pacientes con epilepsia (Lundgren, Dahl, Yardi, et al., 2008).
En Inglaterra, en un estudio prospectivo controlado con pacientes con epilepsia resistente, Dewhurst et al (2015) evaluaron la relación costo-beneficio de una intervención con ACT. Encontraron mejorías significativas en calidad de vida, ansiedad, ajuste social, autoestima, depresión y frecuencia de crisis. Los autores plantearon que los resultados obtenidos justifican la realización de estudios randomizados y controlados para este tipo de abordajes.
Además de los tratamientos previamente mencionados orientados a pacientes con epilepsia resistente a la farmacoterapia (Dewhurst et al., 2015; Lundgren et al., 2006; Lundgren, Dahl, Yardi, et al., 2008; Tang et al., 2015), también Goldstein et al (2003) evaluaron los resultados de una intervención CBT en pacientes con epilepsia resistente y comorbilidades psiquiátricas y/o dificultades psicosociales. Encontraron mejorías en los problemas psicosociales asociados con la epilepsia reportados por los pacientes, aunque no hubo ningún efecto en lo que respecta a la frecuencia de crisis. En Brasil, De Barros et al (de Barros et al., 2018) evaluaron la utilidad de un programa TCC de 8 sesiones orientado a pacientes con epilepsia del lóbulo temporal resistente al tratamiento que presenten, además, CNEP confirmadas por VEEG. Encontraron que el grupo que recibió la intervención había obtenido mejoras en lo que hace a la sintomatología ansiosa y depresiva, alexitimia y calidad de vida.
Martinovic, Simonovic y Dkokic (2006) evaluaron la utilidad de una intervención grupal CBT para prevenir síntomas depresivos en adolescentes recientemente diagnosticados con epilepsia. Pese a que el estudio sugiere que ciertas intervenciones específicas pueden ser efectivas para la depresión subclínica de estos pacientes, la complejidad de la sintomatología no les permitió llegar a conclusiones certeras.
En cuanto a los adultos mayores, McLaughlin y McFarland (2011) diseñaron una intervención cognitivo-conductual grupal de 6 semanas, orientado a mejorar los síntomas depresivos, la frecuencia de crisis y el funcionamiento psicosocial. Pese a que no encontraron diferencias significativas entre el grupo CBT y el grupo control en los indicadores de depresión y funcionamiento psicosocial, sí encontraron diferencias significativas en lo que hace a la disminución de la frecuencia de crisis, a favor del grupo CBT.
La terapia de la conducta tiene su origen en los desarrollos realizados por el fisiólogo Iván Pavlov sobre fisiología animal, los cuales luego fueron aplicados a la psicología y la clínica psicopatológica. Se basa en las teorías del aprendizaje de las conductas y en la aplicación de diferentes técnicas que permitan la modificación de aquellas consideradas desadaptativas (Wolpe, 1990).
Uno de los tratamientos conductuales más reconocidos para pacientes con epilepsia es el propuesto por Reiter y Andrews (Reiter et al., 2015), el cual incluye, además de técnicas de modificación conductual, identificación del aura, biofeedback y técnicas de relajación. Aplicando este tratamiento, Elsas et al (2011) reportaron mejoras en la frecuencia de crisis y en calidad de vida en pacientes adultos con epilepsia .
Más recientemente, Haut et al (2018) evaluó la respuesta de dos tipos de intervenciones conductuales (relajación muscular progresiva y ejercicios de control atencional) respecto de la frecuencia de crisis epilépticas en pacientes con epilepsia resistente. Como resultados, los pacientes de ambas intervenciones registraron reducción significativa de frecuencia de crisis una vez concluido el tratamiento.
En población infantil, Dahl y colaboradores realizaron un estudio comparando un programa de modificación conductual, con clases de control atencional y un grupo control, para evaluar su efecto en la frecuencia y duración de las crisis epilépticas en niños con epilepsia resistente. Los resultados indican que el grupo de modificación conductual obtuvo significativas mejorías en estas variables, con seguimiento a uno y ocho años (J Dahl et al., 1985; JoAnne Dahl et al., 1992).
La Entrevista Motivacional (EM) es una intervención clínica enfocada a ayudar a los individuos respecto de la ambivalencia hacia el cambio de una conducta. Evalúa la disposición de los pacientes para cambiar, y genera estrategias para estimular la motivación intrínseca para llevar a cabo este cambio (Miller & Rollnick, 2013). La EM es en general breve, estructurada en una o dos sesiones. Puede ser tanto una intervención en sí misma o previa a otro tratamiento. Ha sido aplicada tanto en pacientes con problemas en el abuso de sustancias (Carroll et al., 2006), como para motivar conductas saludables en la promoción de la salud y favorecer la adherencia al tratamiento en enfermedades medicas.
En el caso de la epilepsia, dos grupos independientes en Irán realizaron estudios controlados y randomizados. Pakpour et al (2015) reportaron mejores resultados en la adherencia a la medicación, mayor percepción de control al tomar la medicación regularmente en los pacientes que formaron parte de la intervención. Asimismo, observaron menos preocupaciones respecto de los efectos de la medicación y actitudes más orientadas a la acción y la planificación, en comparación con el grupo control. Hosseini et al (2016) encontraron que la EM impactaba positivamente en la mayoría de las dimensiones estudiadas sobre calidad de vida. Refieren que ayuda a transformar pensamientos negativos en positivos y, así, mejorar la percepción sobre su calidad de vida.
La epilepsia es una enfermedad crónica que presenta un impacto significativo en diferentes áreas de la vida del paciente y sus familiares (Kerr et al., 2011b; Sarudiansky et al., 2018b; C. Thompson, 2018). Por este motivo, aunque no son la mayoría, los tratamientos para la epilepsia no deberían limitarse únicamente al control de crisis. En este artículo resumimos algunas de las intervenciones no farmacológicas que se orientan a mejorar diferentes aspectos de la enfermedad, tales como su conocimiento, la adherencia al tratamiento, el impacto en la calidad de vida, en las consecuencias o comorbilidades emocionales o psicológicas, entre otros. Hasta el momento hay pocas revisiones realizadas en el tema (Michaelis et al., 2017; Ramaratnam, 2008), y ninguna está disponible en idioma español.
En primer lugar, encontramos una amplia variedad de abordajes orientados a la educación y al entrenamiento en el automanejo de pacientes con epilepsia. La mayoría de éstos se encontraban centrados en variables como adaptacion a la enfermedad, conocimiento sobre la epilepsia, adherencia al tratamiento y calidad de vida.
Los formatos que toman estos abordajes son diversos: se han propuesto desde intervenciones cortas, de una o dos días de duración, hasta intervenciones más extensas, tanto a través de grupos como con entrevistas individuales, presenciales, telefónicas o virtuales. Asimismo, una de las características principales que presentan este tipo de abordajes es que quienes coordinan o llevan a cabo las intervenciones puenden ser tanto enfermeros, neurólogos o psicólogos así como personas con epilepsia -no necesariamente profesionales-. Este aspecto se podría pensar de manera positiva en lo que hace al costo-beneficio de las intervenciones, ya que la flexibilidad y la economía de recursos muchas veces es un aspecto crucial para que este tipo de tratamientos puedan llevarse a cabo, por ejemplo, en el sistema público de salud.
Como referimos en los resultados, la mayoría de los abordajes propuestos reportan efectos positivos significativosde las medidas evaluadas, en comparación con aquellos pacientes que formaron parte del grupo control. Sin embargo, son contados los estudios randomizados y controladosy la presencia de sesgos es alta (Michaelis et al., 2018),por lo que la contundencia de sus resultados es limitada. De todas maneras, el hecho de que se empiecen a llevar a cabo estudios multicéntricos -tales como el MOSES, en Alemania (May & Pfäfflin, 2002) y el WebEAse, en Reino Unido (DiIorio, Bamps, Walker, et al., 2011) - da cuenta de que se han comenzado a replicar intervenciones probablemente eficaces para esta población específica.
En cuanto a las psicoterapias, encontramos también una diversidad de propuestas de abordaje (terapia cognitivo-conductual, terapia comportamental y entrevista motivacional). Desde las terapias cognitivo-comportamentales (TCC), se diseñaron tratamientos tanto para pacientes adultos con epilepsia, pacientes con epilepsia y depresión, pacientes con epilepsia resistente al tratamiento farmacológico, niños, adolescentes recientemente diagnosticados y pacientes con crisis mixtas (CNEP y crisis de epilepsia), entre otras. Esto es coherente con el hecho de que las TCC suelen ser efectivas en pacientes con trastornos mentales -en particular trastorno del estado del ánimo y trastornos de ansiedad- los cuales son muy prevalentes en los pacientes con epilepsia (Gaitatzis et al., 2004; Scévola et al., 2013). Al igual que las intervenciones psicoeducativas, se desarrollaron intervenciones que utilizan tecnologías de la comunicación y la información (TICs) (Schröder et al., 2014; N. J. Thompson et al., 2010, 2015), aspecto que permitiría potenciar el alcance de las intervenciones a un número mayor de pacientes.Asimismo, la diversidad de corrientes al interior de la TCC (ACT, MBCT, TCC estándar), y la utilización de diferentes técnicas y estrategias (reestructuración cognitiva, defusión, exposición, psicoeducación, relajación, meditación), refleja el carácter ecléctico de las TCC y permite, a su vez, la promoción de una psicoterapia a la medida delos pacientes.
Como señalamos anteriormente, ninguno de los trabajos encontrados fue realizado en Argentina. Sólo un trabajo fue realizado en Brasil -en el que se basaron en el tratamiento TCC para un grupo muy específico de pacientes con crisis psicógenas y epilepsia del lóbulo temporal- y otro en México -en el que se comparó el efecto de TCC y antidepresivos en pacientes con epilepsia y depresión-. Este aspecto denota una marcada limitación por parte de la comunidad profesional local respecto del desarrollo de intervenciones con apoyo empírico en esta población en Sudamérica y países hispanoparlantes. Esta limitación resulta especialmente significativa si tomamos en cuenta, además, que los tratamientos psicológicos no deberían extrapolarse de un contexto a otro, sino que, dada la variabilidad cultural presente en los diferentes contextos y países hace necesaria la adaptación cultural para aumentar la aceptabilidad y mejorar los resultados de los tratamientos (Bernal et al., 2013; Singla et al., 2017). La epilepsia, al igual que la mayoría de las enfermedades, también se encuentra influida por la cultura (Keikelame & Swartz, 2015; Kroner et al., 2016), lo cual impactará respecto del impacto en la vida, la elección de tratamientos y el pronóstico.
Además, teniendo en cuenta que en Argentina la prevalencia de epilepsia es relativamente elevada (aproximadamente un 1% de la población) (Melcon et al., 2007) y que, además, presentan una marcada vulnerabilidad psicosocial, consideramos que es indispensable fomentar y promover la investigación y el desarrollo de intervenciones orientadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes con epilepsia en Argentina.
El presente artículo tiene como objetivo realizar un resumen descriptivo sobre tratamientos psicológicos para pacientes con epilepsia (Sage Research Methods, n.d.). Una de las limitaciones que presenta este tipo de trabajo es que puede confundirse fácilmente con una revisión sistemática. Para tal fin, deberían tomarse en cuenta lineamientos más estrictos en cuanto a criterios de búsqueda, de inclusión y exclusión, análisis de sesgos y de los resultados de los estudios incluidos (Urrutia & Bonfill, 2010). Este artículo apunta a ser una introducción a esta temática, para asípromover y potenciar la ejecución de estudios con mayor nivel de rigurosidad, tanto empírica como teórica.
Ninguno.
Este artículo se encuentra enmarcado en los proyectos PIP-CONICET11220130100030CO y UBACyT20020170 100274BA.
Intervenciones psicoeducativas y de automanejo para pacientes con epilepsia
Psicoterapias para pacientes con epilepsia
Intervenciones psicoeducativas y de automanejo para pacientes con epilepsia
Psicoterapias para pacientes con epilepsia
