INTRODUÇÃO

Os avanços na área da saúde, a melhoria nas condições de vida da população e a queda das taxas de fecundidade e mortalidade são fatores de grande relevância no entendimento do processo de envelhecimento mundial. Tantos países desenvolvidos quanto em desenvolvimento, têm enfrentado essa realidade, que constitui um dos maiores desafios da saúde pública(^1,2).

A progressão da idade é acompanhada de mudanças previsíveis em praticamente todos os órgãos e sistemas do corpo, com tendência à diminuição da reserva funcional. As alterações fisiológicas são graduais, porém progressivas, e ocorre um aumento da prevalência de enfermidades agudas e crônicas(³).

As transformações ocorridas no Brasil a partir de 1960 modificaram os perfis de morbidade e mortalidade dos brasileiros. As doenças infecciosas e parasitárias, principais causas de morte no início do século passado, cederam lugar às doenças crônicas não transmissíveis (DCNT). Essas doenças, típicas do envelhecimento, são definidas como uma afecção da saúde que acompanha o indivíduo por longo período de tempo, alternando momentos de piora (agudo) ou melhora sensível(⁴).

Além das mortes, muitas evitáveis e prematuras, as DCNTs destacam-se pelas sequelas e incapacidades, gerando sofrimento e um alto número de anos de vida perdidos(⁵). Essas sequelas ou incapacidades podem levar o indivíduo à situação de dependência, necessitando da ajuda de outras pessoas para a realização das atividades básicas, como alimentação, higiene e deslocamento.

Vem existindo uma forte tendência de estímulo ao comprometimento da comunidade nas questões relacio­nadas aos cuidados de longa duração; e isso se dá por vários motivos, dentre eles está a redução de custo da assistência hospitalar e institucional. Sendo assim, a indicação para que os idosos incapacitados permaneçam em suas casas é cada vez mais frequente, fi­cando algum membro da família responsável por se tornar um cuidador(⁶).

As atividades mais comuns desempenhadas pelos cuidadores estão relacionadas à alimentação, higiene, eliminações, terapêutica, locomoção, movimentação do paciente, preparo de refeições, limpeza da casa, lavar e passar roupas, e ainda tarefas extra-domiciliares(⁷).

A tarefa de cuidar geralmente tem caráter ininterrupto, ou seja, sem descanso, trazendo ao cuidador horas seguidas de trabalho, fazendo com que vivencie situações desgastantes e de sobrecarga(⁸).

A sobrecarga de trabalho do cuidador é um fenômeno multidimensional que envolve alterações no estado físico, no estado emocional, desequilíbrio entre atividade e repouso, e enfrentamento individual comprometido(⁹). Muitas vezes o cuidador vê seu estado de saúde e bem-estar serem afetados e se sente incapaz de enfrentar essa realidade, passando a ser um paciente desconhecido para o serviço de saúde, que requer um diagnóstico precoce e intervenção imediata(¹⁰).

Após assumirem a responsabilidade de cuidar, os cuidadores tendem a valorizar em primeiro lugar as necessidades da pessoa que cuidam, deixando para segundo plano as suas próprias necessidades(¹¹). Além disso, essa situação é agravada pela falta de informação a respeito da doença, do tratamento utilizado e das estratégias mais adequadas para lidar com os comportamentos problemáticos dos pacientes e o manejo das situações de crise, o que pode provocar consequências negativas, tanto no contexto familiar quanto no social e de trabalho(¹²).

Quando estimulados a se expressarem, os cuidadores revelam que a experiência de cuidar é repleta de sentimentos antagôni­cos: amor e raiva, paciência e intolerância, carinho, tristeza, irritação, desânimo, pena, revolta, insegurança, negativismo, solidão, dúvida quanto aos cuidados, culpa, medo de ficar doente também, medo de o paciente estar sofrendo e morrer(¹³).

Ações de promoção em saúde e prevenção de agravos são relatadas como raras no dia a dia de cuidadores, seja pela falta de tempo, seja pela falta de outras pessoas para dividir a tarefa de cuidar. O reconhecimento de que os cuidadores são componente essencial para a área da saúde, principalmente nas situações crônicas e de longo prazo, tem incentivado a investigação dos problemas por eles apresentados. Esse conhecimento poderia subsidiar profissionais de saúde no sentido de adequar a assistência prestada às necessidades dos cuidadores, colaborando para a melhora de sua qualidade de vida. Diante disso, este estudo teve como objetivo avaliar a sobrecarga de trabalho dos cuidadores de usuários vinculados a um serviço público de atenção domiciliar e conhecer os fatores associados a essa condição.

MÉTODOS

Trata-se de um estudo transversal analítico, de abordagem quantitativa, realizado em 2013, com cuidadores de usuários do Serviço de Atenção Domiciliar (SAD) do município de Goiânia, Goiás, Brasil.

O SAD é um serviço composto por equipe multidisciplinar que visa apoiar as famílias de usuários do Sistema Único de Saúde (SUS), portadores de doenças crônicas que estão acamados ou com dificuldade de locomoção e que necessitam de maior frequência do cuidado por meio de acompanhamento contínuo. Porém, para ser admitido no programa, além do perfil clínico, é necessária a presença de um cuidador identificado previamente e que esteja apto a executar as ações pactuadas entre a equipe do SAD e a família do usuário(¹⁴).

Participaram do estudo os cuidadores, formais e informais, de usuários cadastrados e assistidos pelo SAD, selecionados de acordo com os seguintes critérios de inclusão: idade igual ou superior a 18 anos, alfabetizados e exercendo a função de cuidador principal do usuário há pelo menos dois meses. Foram excluídos os cuidadores analfabetos e os que apresentavam dificuldade de comunicação que impossibilitasse a entrevista.

A coleta de dados ocorreu no domicílio do usuário cadastrado no SAD, após contato telefônico prévio, onde se explicou ao cuidador tudo sobre o estudo e depois se realizou o convite a participar voluntariamente da pesquisa. No caso da resposta afirmativa, era agendada a visita. Os dados foram coletados por meio de dois instrumentos: um de caracterização dos cuidadores, composto de 17 itens, e o Zarit Burden Interview (ZBI) para avaliação da sobrecarga.

O questionário de caracterização dos cuidadores foi adaptado, e continha perguntas relacionadas aos aspectos sexo, idade, estado conjugal, grau de parentesco, escolaridade, experiência prévia ou não no cuidar, número de horas dedicadas ao cuidar e presença de alguma patologia, entre outros; sendo que as patologias relatadas pelos cuidadores foram autorreferidas(^15,16).

O Zarit Burden Interview (ZBI) é um instrumento composto por 22 questões, que permite avaliar a sobrecarga objetiva e subjetiva do cuidador. A pontuação da escala varia de 0 a 88 pontos, sendo o escore total obtido a partir da soma da pontuação das 22 questões, as quais variam de 0 a 4 pontos cada. Quanto maior o escore, maior a sobrecarga, sendo que a classificação adotada por este estudo foi a seguinte: ausência de sobrecarga para escores menores que 21 pontos, sobrecarga moderada para escores de 21-40 pontos, sobrecarga de moderada a severa para 41-60 pontos, e sobrecarga severa para escores entre 61-88 pontos(¹⁷).

Este instrumento foi adaptado e validado para o Brasil, podendo ser utilizado no estudo do impacto de doenças mentais e físicas nos cuidadores. Além disso, a escala de sobrecarga do cuidador de Zarit constitui um instrumento fiável, com boas características psicométricas para avaliar a sobrecarga associada ao processo de cuidar(^17,18).

A variável dependente do estudo foi a sobrecarga de trabalho do cuidador, já as variáveis independentes foram divididas em dados de caracterização do cuidador, dados clínicos do cuidador e dados dos usuários do SAD.

Os dados foram analisados no programa Statistical Package for Social Sciences (SPSS versão 15.0). Para cálculo da sobrecarga pela ZBI realizou-se a somatória de todas as respostas das 22 questões para obter um escore total que varia de 0 a 88 pontos. Calculou-se a média, o desvio-padrão e o intervalo de 95% de confiança. A consistência interna do instrumento foi verificada por meio do α de Cronbach, e a análise de regressão linear simples identificou os potenciais fatores associados aos escores da ZBI. As variáveis explanatórias com plausibilidade biológica para cada desfecho e com valor de p<0,01 foram incluídas no modelo de regressão linear múltipla. Usou-se o método de backward selection e, como medida de precisão do modelo, utilizou-se o coeficiente de determinação (r2). Os valores de p≤0,05 foram considerados significativos para todas as análises.

O estudo recebeu aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiás, com Parecer nº 86.194/12.

RESULTADOS

A Tabela I ilustra as características dos cuidadores apontadas neste e nos próximos parágrafos. A maioria dos cuidadores era do sexo feminino (93 - 97,9%), com idade variando entre 19 a 82 anos, com média de 49,7 anos (±13,0). As análises também mostraram que a maioria era casada (44 - 57,9%) e apresentava tempo menor ou igual a oito anos de estudo (50 - 52,6%); 61 (64,2%), com renda familiar acima de um salário mínimo por mês. Quanto ao grau de parentesco em relação ao usuário do SAD, 71 (74,7%) cuidadores referiram ser parentes de primeiro grau ou cônjuge.

Tabela I
Distribuição das características dos cuidadores do Serviço de Atenção Domiciliar. Goiânia, GO, Brasil, 2013 (n=95)

Também se avaliou que 58 (61,1%) cuidadores, embora exercessem a função de cuidadores principais, dividiam essa tarefa com outras pessoas, e 37 (38,9%) eram exclusivos no cuidado do paciente. Mesmo assim, 66 (69,5%) cuidadores dedicavam-se mais de 12 horas por dia a essa tarefa, e os outros 29 (30,5%) até 12 horas. Diante disso, 92 (98,8%) cuidadores referiram não realizar outra atividade de trabalho além do cuidar, enquanto 3 (3,2%) tinham outras atividades de trabalho.

Do total, 80 (84,2%) referiram prestar cuidados continuamente, sem usufruir de folgas semanais. Dentre os cuidadores, 93 (97,9%) referiam exercer informalmente a atividade de cuidado sem receberem qualquer tipo de remuneração e 2 (2,1%) confirmaram o exercício formal remunerado do cuidar. A mediana do tempo encontrada entre os cuidadores, quanto ao tempo em que vem desempenhando a tarefa de cuidar de seus parentes, foi de 36 meses. O tempo mínimo relatado por eles foi de quatro meses e o tempo máximo de 408 meses.

No que diz respeito aos problemas de saúde referidos pelos cuidadores, os problemas de coluna e a ansiedade foram os mais prevalentes, com 73 (76,8%) e 64 (67,4%) casos respectivamente. Outras enfermidades apontadas foram hipertensão arterial sistêmica (24,2%), depressão (23,2%) e diabetes mellitus (10,5%).

Os escores da ZBI variaram entre 1 e 63 pontos, com média de pontuação de 33,83 (IC 95% 31,00 – 36,66), indicando sobrecarga moderada de trabalho dos cuidadores. A Tabela II apresenta a distribuição dos cuidadores por nível de sobrecarga, apontando uma maior prevalência de sobrecarga moderada e de moderada a severa.

Tabela II
Distribuição dos cuidadores de acordo com o grau de sobrecarga na ZBI (Zanit Burden Interview). Goiânia, GO, Brasil, 2013 (n=95)

Maiores escores de sobrecarga avaliada pela ZBI foram associados ao fato de o cuidador não possuir folgas semanais e apresentar problemas de coluna e depressão (Tabelas III e IV). O valor do alfa de Cronbach encontrado em relação à ZBI foi 0,85, indicando uma boa consistência interna da escala.

Tabela III
Resultados da regressão linear simples para os potenciais fatores associados aos escores da ZBI (Zanit Burden Interview) de cuidadores do Serviço de Atenção Domiciliar. Goiânia, GO, Brasil, 2013 (n=95)

* p≤0,01

Tabela IV
Análise multivariada dos fatores associados aos escores do ZBIa dos cuidadores do Serviço de Atenção Domiciliar. Goiânia, GO, Brasil, 2013 (n=95)

a = Zarit Burden Interview; b= R2 0,289 ajustado por sexo, idade, renda familiar, horas de trabalho diárias, ansiedade, idade do paciente; AVC: acidente vascular encefálico; * p≤0,05

DISCUSSÃO

Os dados encontrados no presente estudo, em relação ao perfil do cuidador, corroboram com o encontrado por diversos autores na literatura, onde mulheres, casadas, parentes de 1º grau ou cônjuges do paciente em tratamento, e com idade média de 50 anos, exercem a função de cuidar(^19,20,21).

Não possuir experiência anterior em relação à prestação de cuidados, dedicar mais de 12 horas por dia à tarefa de cuidar, não usufruir de folgas semanais e apresentar pelo menos um agravo à saúde foram características comuns entre a maioria dos cuidadores do SAD no presente estudo. Assim como no atual estudo, pesquisas realizadas em Odivelas - Portugal e em Porto Alegre - Brasil, também identificaram cuidadores sem experiência prévia na tarefa de cuidar(^18,22). A inexperiência no cuidar pode trazer prejuízos, como hospitalização frequente do indivíduo a ser cuidado, além de gerar ansiedade e maior desgaste físico ao cuidador(²³).

Uma possível explicação para a carga horária extensa dispensada aos cuidados e a ausência de folgas semanais pode estar relacionada à questão financeira, já que a maioria dos cuidadores de usuários do SAD apresenta baixa renda e não tem condições de contratar um profissional para alternar o exercício da função.

Os níveis de sobrecarga de trabalho dos cuidadores do SAD variaram entre moderada e moderada a severa, corroborando com os níveis apontados por outros estudos que utilizaram essa escala(^16,24,25,26). A sobrecarga é um problema importante vivenciado pelo cuidador, sendo caracterizada pela diminuição do sentimento de bem-estar e ocorrência de problemas de saúde, com manifestação objetiva e subjetiva(²⁷).

A maioria dos cuidadores da presente pesquisa relatou pelo menos um problema de saúde, sendo os problemas de coluna a principal queixa, assim como aventado por outros estudos onde 44,4% e 63,8% dos cuidadores, respectivamente, referiram apresentar afecções na coluna(^15,28). Exercer a função de cuidador gera efeitos adversos sobre a saúde física e emocional, sendo que a sobrecarga resultante dessa atividade pode culminar no desenvolvimento de doenças agudas e crônicas(²⁶).

Dentre os agravos apontados pelos cuidadores do SAD, os problemas de coluna podem estar relacionados à utilização de força muscular, repetição de movimentos, posturas estáticas prolongadas e inadequadas, manuseio do paciente de forma incorreta e de mobiliários impróprios. Sabe-se que a exigência muscular e postural é uma constante nas atividades do cuidador, tanto em afazeres simples quanto em tarefas consideradas de maior dificuldade, como auxiliar no banho, ajudar a levantar, mudar de posição e apoiar na locomoção, que, além de demandarem a aplicação de força, possivelmente são os principais vilões das dores musculares relatadas pelos cuidadores(^29,30).

A depressão foi outra condição que se mostrou associada ao aumento da sobrecarga entre os cuidadores investigados do SAD. A ansiedade e a depressão estão altamente relacionadas e compõem um processo de estresse psicológico, comumente vivenciado pelos cuidadores, e que influenciam no seu estado de saúde, aumentam a sobrecarga e diminuem sua qualidade de vida(^31,32).

Assim como demonstrado no presente estudo, o exercício contínuo da tarefa de cuidar, sem folgas para descanso e lazer, interfere na vida dos cuidadores aumentando sua sobrecarga e gerando problemas, tanto físicos quanto psicológicos e sociais. O esgotamento e a exaustão dos cuidadores, somados à sintomatologia característica de quem sofre sobrecarga, podem ser resultantes da dedicação ininterrupta e do esforço na atividade de cuidar. Isto, geralmente, leva o cuidador a desconsiderar suas próprias necessidades gerando um problema psicossocial(¹⁶).

No Brasil, a grande maioria dos cuidadores informais ainda se encontra sem as informações e o suporte necessários do Sistema de Saúde para a promoção do cuidado. Iniciativas como as do programa Melhor em Casa, no qual o SAD está incluído, contribuem para modificar essa realidade. Eles trabalham com a prerrogativa de orientar o cuidador, capacitando-o e acolhendo suas dúvidas na tentativa de aumentar suas competências e otimizar o cuidado prestado ao usuário.

Algumas limitações do estudo devem ser consideradas, como o fato de ter sido realizado em um serviço específico, com amostra reduzida, o que traz restrições na generalização dos achados. Por se tratar de estudo transversal, há a possibilidade de viés de memória e limite das conclusões sobre a direção ou causalidade das associações observadas.

Torna-se pertinente esclarecer aos profissionais de saúde, em todos os níveis de atuação, sobre as repercussões da prestação de cuidados para o cuidador, com objetivo de identificar precocemente as situações de exposição aos fatores de risco e colaborar no planejamento de ações de promoção da saúde a esse público específico, com vistas a contribuir para a qualidade de vida do cuidador e diminuir o impacto do cuidado sobre a sua saúde.

CONCLUSÃO

Conclui-se que os cuidadores apresentam sobrecarga moderada de trabalho decorrente da tarefa de cuidar e os principais fatores associados são a falta de folga semanal, problemas de coluna e depressão.

Os achados chamam atenção para a situação em que se encontram os cuidadores e suscitam desafios aos profissionais atuantes na atenção domiciliar e aos gestores do serviço.

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Autor notes

Endereço para correspondência: Heloísa Silva Guerra. Rua Lucas Marcelino dos Santos, qd. 34, lt. 03. Bairro: Setor Curumim. CEP: 76.300-000 - Ceres - GO - Brasil. E-mail: heloisasguerra@gmail.com

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