1. INTRODUCCIÓN

La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (en adelante LAPAD) generó importantes expectativas en España dentro del ámbito de las personas con diversidad funcional (discapacidad), y transcurridos unos meses desde sus diez años de promulgación, se pretende con este artículo realizar un ejercicio de reflexión sobre la aplicación de una de las figuras más novedosas de la Ley, la prestación económica de “asistente personal”.

En los últimos años se ha avanzado en gran medida en la implantación de políticas sociales que den protección a la población con diversidad funcional, desde los servicios sociales públicos se han ido sucediendo en el transcurso del tiempo diversas formas de ayuda y atención a este colectivo, desde las iniciales perspectivas con marcado carácter asistencialistas y caritativas de principios de siglo, a actuales enfoques suscitados por movimientos sociales de la ciudadanía, siendo un ejemplo de ello el Movimiento de Vida Independiente. El Movimiento de vida independiente es un movimiento social y filosófico (Independent Living Movement), que nació en los años 60, en la Universidad de Berkeley (California), de la mano de Ed Roberts (afectado por una discapacidad severa, consigue ser admitido en el año 1962 en la citada universidad). La filosofía que transmite este movimiento es la defensa de los derechos civiles de las personas con diversidad funcional y la lucha por su emancipación y empoderamiento (García, 2003).

En España, la discapacidad está protegida en la norma de mayor rangoen nuestro ordenamiento jurídico, la Constitución Española de 1978. Así, ensu artículo 49, se establece que los “poderes públicos realizarán una política deprevisión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los que prestarán la atención especializada que requierany los ampararán especialmente para el disfrute de los derechos que (...) otorga atodos los ciudadanos”. El tratamiento de la diversidad funcional lo conocemos por primera vez, en el año 2003, a través de la promulgación de la LIONDAU (Ley 51/2003 de Igualdad de Oportunidades y no discriminación y accesibilidad universal), y es en esta ley cuando empezamos a encontrar una novedosa interpretación del enfoque conceptual. Se nos presenta como principio fundamental la “Vida Independiente”: Ejercer el poder de decisión sobre su propia existencia y participar activamente en la vida de la comunidad, conforme al derecho al libre desarrollo de la personalidad.

Además de la normativa interna, la legislación del Estado se nutre de lostratados y acuerdos internacionales ratificados por España. En materia de discapacidad destaca la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, de 2006.

2. AUTONOMÍA PERSONAL Y AUTONOMÍA MORAL: EL DERECHO A LA ASISTENCIA PERSONAL

A lo largo de la historia las personas con diversidad funcional (discapacidad) han sido objeto de discusión moral, pero nunca sujetos con capacidad jurídica, y era necesario una herramienta para movilizar el cambio (Planas, 2013: 34).

Pese a la década que la LAPAD lleva andadura por el territorio español, persiste un precario conocimiento acerca de la figura de la asistencia personal, asociándola con privilegios o lujos, percepciones totalmente alejadas de la realidad. El derecho a la asistencia personal es una cuestión de Derechos Humanos.

En 2001 comienzan las negociaciones que darán lugar a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, el 13 de diciembre de 2006 en la Sede de la ONU en Nueva York, ratificada por España en mayo de 2008. Los principios de la presente Convención serán el respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas. En concreto, la figura del asistente personal se encuentra regulada en su art. 19, sobre el Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la Comunidad:

Los Estados partes en la presente Convención reconocen el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y adoptarán medidas efectivasy pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas condiscapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad, asegurandoen especial que:

a) Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico.

b) Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta.

c) Las instalaciones y los servicios comunitarios para la población en general estén a disposición, en igualdad de condiciones, de las personas con discapacidad y tengan en cuenta sus necesidades.

2.1. EL ASISTENTE PERSONAL Y FIGURAS SIMILARES

Un asistente personal es una persona que ayuda a otra a desarrollar su vida. Es aquella persona que realiza o ayuda a realizar las tareas de la vida diaria a otra persona, que por su situación, bien sea por diversidad funcional (discapacidad), o por otros motivos, no puede realizarlas por sí misma. El asistente personal se convierte en los “brazos”, los “pies”, los “ojos”, etc. de la persona con diversidad funcional, siendo ésta quien decide la acción que quiere ejecutar; ya que a pesar de no poder realizar de manera autónoma determinadas tareas, mantiene la capacidad de tomar decisiones y por lo tanto de elegir qué quiere, cuándo, con quién y cómo llevarlas a cabo (Rodríguez-Picavea, 2007: 117).

En el ámbito del Trabajo Social nos encontramos con determinadas figuras similares, que podrían llevarnos a confusión con la figura del asistente personal; nos referimos al auxiliar de ayuda a domicilio, al cuidador no profesional o al Gerocultor, pero existen diferencias significativas entre estas y aquella.

Tabla 1. Figuras afines a la asistencia personal
Elaboración propia.

La asistencia personal debemos diferenciarla de los cuidados familiares (informales), de la asistencia domiciliaria y de la figura del gerocultor. Aunque las cuatro comparten algunas características, como se observa en la tabla 1, no son la misma actividad, pero las tres coexisten y tienen su razón de ser.

La asistencia personal tiene como centro la persona que la utiliza, y por tanto realiza cualquier servicio que pueda necesitar, con independencia de dónde se necesite (casa, calle, trabajo, viajes, etc.) y otorga el control entero del proceso al usuario, adaptándose a sus necesidades y directrices. Siendo una de las características esenciales de esta figura la capacidad de empoderamiento personal que puede llegar a proporcionar, es la propia persona con diversidad funcional (discapacidad) la que se autogestiona.

2.2. FUNCIONES Y TAREAS DEL ASISTENTE PERSONAL

Partiendo de que el asistente personal es una persona de apoyo y ayuda, las tareas que desarrolla son muchas y variopintas. Se trata de las tareas que el usuario solicita que haga por él. En función de la diversidad funcional que presente, demandará unas u otras. Es importante resaltar la labor que llevan a cabo los asistentes personales, en cuanto en tanto que son tareas que la persona asistida solicita, pero también ha de tenerse en cuenta factores tales como la edad, momento personal del usuario, género, costumbres personales… Ello nos lleva a considerar la dificultad de delimitar y acotar las funciones del asistente personal (Arnau y Urruticoechea, 2011: 116-117).

Al respecto de esta labor que desarrolla un asistente personal, siguiendo a Rodríguez-Picavea y Romanach (2006) podemos dividirlas y agruparlas en diferentes áreas: 1) tareas personales; 2) tareas del hogar; 3) tareas de acompañamiento; 4) tareas de conducción; 5) tareas de comunicación; 6) tareas de coordinación; 7) tareas excepcionales; y 8) tareas especiales. De la denominación de la mayor parte de las áreas puede desprenderse, con bastante claridad, las tareas que tienen asociadas. Por ello, a continuación se explica y desarrolla un poco más las tres últimas.

Las tareas de coordinación son aquellas tareas referidas a la planificación del día adía y a la ayuda de toma de decisiones. Las tareas excepcionales son aquellasintervenciones que vienen provocadas por una crisis de la persona asistida(que puede ser de carácter físico o psíquico). Resaltamos estos grupos de tareas ya que la asistencia personal acostumbra a vincularse solo con las limitaciones de tipo físico o sensorial. Por el contrario, esta prestación también es adecuada para personas con diversidad funcional psíquica y/o intelectual para realizar tareas de apoyo en la toma de decisiones y a la estructuración de la vida diaria.

Las tareas especiales son las referidas a actividades relacionadas con las actividades sexuales, en todo lo concerniente al acompañamiento y preparación. Acentuamos este último grupo ya que, si el concepto de asistencia personal es relativamente nuevo en el ámbito asistencial de las personas con diversidad funcional (al menos en nuestro país), más lo es el disponer de un servicio de asistencia para intervenir en esta esfera tan íntima de la persona. En los años noventa, García (1990) afirmaba que “la sexualidad de la persona disminuida, ya de por sí marginada, será mucho menos comprendida y más reprimida que las del ciudadano normal (…)”. Sin lugar a duda, esta marginación aún sigue latente en la actualidad en las personas con diversidad funcional principalmente asociada a otra dificultad del hecho de convivir permanentemente con sus progenitores o bien estar institucionalizados en equipamientos de tipo residencial (Arnau, 2004).

A diferencia de España, muchos países de nuestro entorno más próximo ya han regulado normativamente las tareas del asistente personal e incluso han ido un paso más allá. En Holanda, Dinamarca, Alemania o Suiza aparece, vinculada a la atención de este tipo de necesidades, la figura del acompañante sexual para personas con discapacidad que, dentro de un marco donde están definidas una serie de prestaciones, realiza un acompañamiento adecuado en función de las emociones y los deseos sensoriales y eróticos de los beneficiarios (Gónzalez-Rodriguez et al. 2014).

3. LA LEY DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA Y LA FIGURA DEL ASISTENTE PERSONAL

En España esta figura surge, como se ha señalado anteriormente, bajo la Ley 39/2006 (LAPAD). La primera vez que en nuestro ordenamiento jurídico se empezóa hablar de “autonomía personal” fue en el preámbulo de la LIONDAU, pero es en laLAPAD cuando ya se define en su integridad. También enmarca dentro de sus principios la promoción de las condiciones precisas para que las personas en situación de dependencia puedan llevar una vida con el mayor grado de autonomía posible.

Es en esta Ley cuando se empiezan a reconocer una serie de derechos subjetivos, exigibles en instancia judicial si no se facilitan. El instrumento para llevar a cabo eldesarrollo de este derecho subjetivo es el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), que se configura como una red de utilización pública que integra, de forma coordinada, centros y servicios, tanto públicos como privados.

El SAAD posibilita que las personas en situación de dependencia puedan acceder a las prestaciones recogidas en su catálogo6. Siguiendo la clasificación establecida por Luján, Rodríguez y Fernández (2008), podemos considerar que las prestaciones incluidas en el catálogo del SAAD pueden tener, por su contenido, las características de prestaciones en especie o mediante servicios, o bien prestaciones de tipo económico (bien de tracto único o de tracto sucesivo) Pues bien, en el Catálogo de servicios y prestaciones del SAAD se incluye por primera vez, como prestación pública, la asistencia personal, uno de los servicios de atención para las personas con discapacidad (United Nations, 2006) inspiraba a potenciar entre los estados adheridos a la misma.

La prestación económica de asistencia personal se regula en el artículo 19:

La prestación económica de asistencia personal tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas con gran dependencia. Su objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria.

Si comparamos este artículo con la Convención, el citado artículo tiene una visión notoriamente reduccionista de la asistencia personal. En la Convención se hace alusión a la “plena inclusión y participación en la comunidad”, mientras que la LAPAD hace referencia a “contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria”. La diferencia es notable, ya que “la plena inclusión en la comunidad” engloba actividades sociales, culturales, de ocio y deportivas, olvidadas por la LAPAD. Además, una vida en igualdad de condiciones con los demás no se garantiza con una contribución igual para todos, sino con prestaciones adecuadas a las diferencias de cada persona. Es probable que la ambigüedad de la citada articulación sea la causa de que se den tantos problemas a la hora de desarrollar esta prestación, ya que al hablar únicamente de “educación y trabajo” está restringiendo el acceso a este derecho.

La normativa española también es excluyente en cuanto a los beneficiarios que podrán solicitarla. Hasta el Real Decreto 20/2012 en que amplía como beneficiarios atodos los grados, únicamente se incluía el derecho a las personas con gran dependencia (grado III), dejando fuera a los mayores usuarios potenciales, aquellas personas con discapacidades en grado I y II, que estarían cubiertas por el artículo 19 de laConvención.

Como señala Javier Romañach (2011: 6-8), se puede observar que en el articulado de la Ley pone “contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas”, no “garantizar”. En este sentido, nos encontramos con una desvirtualización de la Ley, pues “su desarrollo no está dirigiéndose a promocionar y favorecer la autonomía, sino a proteger en todo caso a los que se encuentran en situación de dependencia” (De Asís, 2010: 9).

Debemos traer a colación, que las cuantías máximas reguladas para esta prestación según el artículo 22 Real Decreto 20/2012, de 12 de julio, son bastante reducidas(715,07; 426,12 y 300,00 euros para los grados III, II y I respectivamente).

4. VENTAJAS DE LA FIGURA DEL ASISTENTE PERSONAL EN RELACIÓN A OTROS SERVICIOS O AYUDAS

La figura del asistente personal es una pieza fundamental a la par que esencial de la articulación que conforma la vida independiente. Entendemos por vida independiente una filosofía de vida, un modo de afrontar la diversidad funcional siguiendo los propios criterios del conocido movimiento de vida independiente. Para una persona con diversidad funcional, se traduce en algo tan sencillo, y a la vez tan complicado, como poder tener el control de su propia vida, poder tomar decisiones, poder vivir en su domicilio, poder ir a trabajar, poder interactuar con su entorno social, tener acceso al ocio, la cultura y disfrutar de su tiempo libre.

El asistente personal es el sujeto que permite dar un paso más pero que además debe ir acompañado de otros elementos, tales como las ayudas técnicas, ayudas para el acceso a una vivienda adaptada, ayudas para la incorporación al trabajo y la accesibilidad del entorno y del transporte (Rodríguez-Picavea y Romañach, 2006: 16).

La figura del asistente personal ha sido suplida en España sobre todo por dos vías:

1. El entorno familiar, las amistades, lo que conocemos como apoyo informal.

2. Las residencias, en las que el individuo ve satisfechas sus necesidades básicas de la vida diaria pero a su vez reducidas sus actividades de participación social.

La constante evolución de la familia en la sociedad actual hace poco viable, por no decir impensable, la delegación de esta responsabilidad en la unidad familiar. La ayuda a domicilio, como ampliación del apoyo del entorno familiar, no podemos considerar la como un elemento integrador, ya que es una ayuda que se ciñe, como su propio nombre indica, al propio domicilio, limitando por tanto, la toma de decisiones del beneficiario de la ayuda. No es factible elegir a la persona que presta el servicio ni decidir los horarios, ya que tanto uno como otro vienen impuestos.

Por otro lado, la institucionalización de las personas con diversidad funcional no contribuye a su integración dentro de la sociedad. Las residencias son centros donde el individuo no tiene ningún poder decisión, donde las decisiones son tomadas por la dirección del centro y donde los horarios están predeterminados y la libertad de movimientos está sujeta a éstos. Ni en la familia, ni en las instituciones, la persona con diversidad funcional goza de la plena libertad para poder tomar las decisiones que afectarán a su propia vida como puede ser la hora de levantarse, de lavarse o de desarrollar una actividad determinada en un momento determinado (Romañach, 2007: 124).

Frente a estas dos soluciones preeminentes en España hasta hace pocos años, surge con grandes expectativas la figura del asistente personal, abriendo un nuevo camino, una alternativa a la familia y a las residencias. Alternativa que no ha sido creada por las familias ni por las Administraciones, sino que surge del propio colectivo de persona discriminadas por su diversidad funcional. Por la tanto, es la que más y mejor abarca las necesidades y ayuda a garantizar los derechos de las personas con diversidad funcional, ya que es la única que permite decidir quién, cómo y cuándo se le ayuda (Rodríguez-Picavea y Romañach, 2006: 17).

5. LA REALIDAD DEL MERCADO LABORAL DE UN ASISTENTE PERSONAL

Uno de los grandes debates que se establecen desde la LAPAD es el tema de la formación para los asistentes sociales. En la práctica, y a través de los distintos proyectos que se desarrollan en España, sus formaciones son variopintas: derecho, trabajadores sociales, educadores sociales, animación sociocultural… Formación que procede no sólo desde las distintas universidades españolas, sino también a través de la Oficina de Vida Independiente de la Comunidad de Madrid, convirtiéndose en el primer espacio formativo de nuestro país que ofrece una educación específica y especializada en filosofía mundial de vida independiente y gestión administrativa. A nivel estatal, se encuentran los talleres de empleo con el módulo de “Asistente Personal para el desarrollo de la Autonomía”, una formación teórica que se imparte a lo largo de doce meses y que se combina con prácticas a realizar en centros residenciales de personas con discapacidad funcional tanto en residencias públicas como privadas.

Contamos no sólo con la regulación, la formación necesaria sino también con la afirmación unánime de que esta figura impulsa, potencia la vida independiente, ¿pero cuál es la realidad actualmente en España?

Tabla 2. Prestación económica del Asistente Personal por CCAA
Datos SAAD (IMSERSO), situación a 31/01/2017.

La tabla 2 indica la situación a 31 de enero del 2017 que nos encontramos en España, en relación aquellas personas que son beneficiarias de una prestación, tal y como contempla la LAPAD, y las que lo son de la prestación económica de Asistente Personal (conforme al art.19 de la misma).

Si observamos el cuadro expuesto, los criterios y voluntades que hemos descrito a lo largo de este artículo chocan con la realidad. En siete comunidades no hay ni un solo beneficiario de esta prestación; en otras tantas supone menos de cien contratos y solo hay dos que superen el medio centenar de asistentes elegidos como ayuda a la persona dependiente; entre ellas –es la segunda con más– Castilla y León con 315; pero solo supone el 0,54 % de las opciones preferidas por las personas mayores o con discapacidad para su día a día. Son 85.142 los castellanos y leoneses beneficiarios de la LAPAD y esta prestación está bastante infrautilizada.

Si retrocedemos a los inicios de la LAPAD la situación del panorama español no difiere mucho del actual, pese a haber cumplido diez años la citada ley. Los datos con los que contamos a 1 de diciembre del 2008 son los siguientes: son once las CCAA que no cuentan con ningún beneficiario de la prestación de asiste personal, siendo tan solo cuatro Comunidades las que superan la docena (Castilla y león, 13; Cataluña 11; Andalucía 18 y Galicia 18); tan solo el País Vasco supera el centenar de asistentes. Supone tan solo el 0,04 de las opciones elegidas por las personas con discapacidad.

Si comparamos el período actual con los primeros pasos del asistente personal, los resultados son muy poco halagadores; nos preguntamos por qué, si la asistencia personal supone un excelente yacimiento de empleo pero también promueve la inserción laboral de las personas con diversidad funcional en sus entornos ordinarios. Sin disponer de ningún dato objetivable que lo sustente, creemos que la causa es el desconocimiento del servicio de asistencia personal por parte no sólo de las personas solicitantes y sus familiares sino también del personal técnico que desconocen en qué consiste el servicio y las tareas que desarrolla un asistente personal. De hecho, resulta frecuente, como hemos apuntado anteriormente, que se confunda el servicio de asistente personal con las funciones que lleva a cabo el personal auxiliar del servicio de ayuda a domicilio y también con los cuidados informales.

6. A MODO DE CIERRE

En este artículo se ha querido mostrar una de las figuras laborales más prometedoras y, al mismo tiempo, menos conocidas de los últimos tiempos, como es la del asistente personal. A pesar de los avances normativos y reguladores, las personas con diversidad funcional no tienen garantizada la plena participación en la vida comunitaria, y en muchas ocasiones siguen teniendo que elegir vivir con sus familias o en una institución.

Tradicionalmente, las mujeres y los hombres con diversidad funcional han tenido dificultades para poder desarrollar sus proyectos de vida y permanecer en sus entornos ordinarios. A través de la Convención Internacional de Derechos Humanos de las personas con diversidad Funcional de la ONU y el Movimiento Mundial de la Vida Independiente, se establece una nueva manera de entender la realidad humana como diversidad funcional, dando lugar a la creación de la figura del asistente personal que recoge el art. 19 de la LAPAD, y que hemos analizado en líneas anteriores.

Sin embargo, y tras conocer las ayudas, las funciones y los beneficios de esta figura, sigue siendo la menos solicitada por los beneficiarios, mantenemos que es la falta de desconocimiento de la figura del asistente personal la que lleva a obtener ese resultado negativo, y por ello consideramos la necesidad de “alzar la voz” para ser oídos si con ello conseguimos que la asistencia personal se sitúe al lado de las prestaciones más convencionales.

Hay que reiterar, cuantas veces sea necesario, que todas las personas tienen derecho a desarrollarse en todos y cada uno de los ámbitos de su vida: hablamos del derecho a la autodeterminación, a poder elegir libremente las opciones de vida, a asumir riesgos y a tener responsabilidades laborales.

7. BIBLIOGRAFÍA

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Notas de autor

Información adicional

Formato de citación: Saavedra Gutiérrez, M. (2018). “La figura del asistente personal en la ley 39/2006, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. ¿Realidad o quimera?”. Aposta. Revista de Ciencias Sociales, 79, 181-196, http://apostadigital.com/revistav3/hemeroteca/masaagu.pdf