A história da surdocegueira começa no século XVIII, no ano de 1789, com Victorine Morriseau, primeira mulher surdocega a ser educada formalmente em Paris (COLLINS, 1995 apud CADER-NASCIMENTO, 2003, p. 11). Encontram-se registros na literatura sobre outros surdocegos, como Ragnhild Kaat, que teve perdas da visão, audição, olfato e paladar quando tinha quatro anos, após ter sido acometida por uma grave enfermidade não diagnosticada (MONTEIRO, 1996).

No Brasil, no ano de 1960, Nice Tonhozi Saraiva iniciou o trabalho com surdocegos, inspirada pela visita de Helen Keller, em 1953. Nice se dedicou a introduzir a educação do surdocego no Brasil e, em 1969, fundou a Escola Residencial para Deficientes Auditivos Visuais (ERDAV), localizada em São Caetano do Sul/SP, a primeira escola na América Latina (SILVA, 2007).

A surdocegueira, em termos funcionais, foi classificada em dois grupos: surdocegueira pré-simbólica e surdocegueira pós-simbólica, de acordo com Garcia (2008). Essas expressões, no entanto, foram substituídas por pré-linguística e pós-linguística, conforme retratam Gaspar et al (2015); Pacco e Silva (2015) e Boas, Ferreira, Moura e Maia (2012). Na surdocegueira pré-linguística, o sujeito adquiriu a deficiência antes da aquisição da linguagem, passando a desenvolver outros sentidos, como o olfato e o contato corporal, utilizando-os como sentidos compensadores. A surdocegueira pós-linguística foi adquirida depois da estruturação da linguagem.

A terminologia vigente revela-se compatível com a perspectiva de Lyons (1987), para quem a linguagem corresponde a qualquer forma adotada com intenção comunicativa, incluindo a própria língua. Essas informações são importantes, sobretudo porque no estudo do sujeito surdocego, seja ele pré-linguístico, ou pós-linguístico, a linguagem deve ser compreendida de modo global, não como um objeto específico, mas sim como um conjunto complexo constituído de inúmeros elementos. Também Bakhtin (2014/1929) concebe a língua associando-a às necessidades de comunicação, o que o leva a valorizar a fala, a enunciação, processos eminentemente sociais, indissoluvelmente ligados às condições da comunicação, as quais, por sua vez, estão sempre associadas às estruturas sociais. Ao abordar a interação verbal, Bakhtin (2014) enfatiza que “não existe atividade mental sem expressão semiótica” (p. 116). “Exteriorizando-se, o conteúdo interior muda de aspecto, pois é obrigado a apropriar-se do material exterior, que dispõe de suas próprias regras” (p. 115).

As contribuições de Bakhtin (2014) confirmam a total singularidade das relações que um sujeito surdocego estabelece com um sistema de língua, pois, diferente do que acontece em condições normais, a dupla privação sensorial restringe seu acesso às regras que regem a linguagem, impactando não somente a relação do sujeito com a língua, como também suas interações sociais e sua atividade mental, uma vez que esta é organizada pela expressão semiótica.

Adiciona-se a essas considerações sobre a dimensão social da língua, as constatações de Dias (2011) em relação à família, que, além de ser um sistema, é também um processo de interação de seus membros. A comunicação é a ponte, a ligação que instaura relação de convívio e de sustentação de todo o sistema, baseando-se na igualdade ou na diferença. A família se reverte em um meio extraordinário para elaborações e aprendizagens de forma muito significativa. A família não é a única instituição com caráter de socialização na sociedade, mas é a primeira com a qual a criança tem contato, podendo aprender com a própria experiência na vida familiar (AMARO, 2006 apud DIAS, 2011, p. 145).

Rebelo (2014) retrata que o impacto da surdocegueira de um bebê na sua primeira socialização com pais ouvintes não se limita à vocalização ou toque materno como instrumento para acalmar um recém-nascido inquieto. Nessa condição, o bebê não se orienta pelo som da voz da mãe, nem se acalma ao som da sua aproximação. Há formas limitadas e únicas de interação, que podem dificultar o desenvolvimento da habilidade de generalização em relação a pessoas que estão fora do núcleo familiar. A família passa a ter um papel muito mais central, no que diz respeito a modelos sociais para a criança.

No que se refere à escola, a individualidade e a dignidade de cada aluno com surdocegueira devem ser respeitadas em todas as interações de comunicação e nas atividades de aprendizagem. Esses sujeitos necessitam de pessoas para mediar o seu contato com o meio. É assim que se dará o estabelecimento de códigos comunicativos entre o surdocego e o receptor. O mediador será o responsável por expandir o conhecimento do mundo que está ao redor desse indivíduo, com o objetivo de lhe proporcionar autonomia e independência (BOSCO; MESQUITA; MAIA, 2010).

No contexto da surdocegueira, entretanto, as trocas sociais mais imediatas, sejam elas no âmbito da família, ou da escola, apresentam diferenças desafiadoras. Nem todas as relações experimentadas pelo sujeito são constitutivas da linguagem. Nesse sentido, nesta pesquisa, buscou-se compreender se os padrões de comunicação de dois sujeitos surdocegos no contexto familiar e escolar podem desenvolver uma linguagem simbólica no processo de interação dos mesmos.

Participaram desta pesquisa seis sujeitos, sendo duas jovens surdocegas de 21 e 24 anos, respectivamente, além de suas genitoras e suas professoras/guias intérpretes. Os critérios para inclusão no estudo foram: sujeitos do mesmo sexo; ser surdocego, com comprometimento total de ambos os sentidos; estar matriculado em Escola Pública do Distrito Federal; utilizar e conhecer Libras tátil e braile; morar juntamente com a genitora; a etiologia da deficiência ter sido devido à síndrome da rubéola congênita; não ter nenhum tipo de comprometimento cognitivo e motor.

A pesquisa foi realizada no Centro de Formação de Psicologia Aplicada (CEFPA), localizado na instituição Universidade Católica de Brasília, no Distrito Federal, e em Planaltina, uma região administrativa do Distrito Federal, na residência de uma das participantes, devido ao seu estado emocional, que se encontrava alterado, impedindo a participante de se deslocar de sua casa até o CEFPA, embora tenha tentado por três semanas consecutivas

A presente pesquisa foi submetida e aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa, pelo número de protocolo CAAE 53889016.1.0000.0029. Somente após a aprovação, deu-se início à construção de informações mediante entrevistas semiestruturadas individuais. As primeiras entrevistas foram realizadas com a genitora ‘G1’, a surdocega ‘SC1’ e, por último, a guia intérprete ‘PG1’. Posteriormente, foram entrevistadas a guia intérprete ‘PG2’, após sete dias, a genitora ‘G2’ e, depois, a surdocega ‘SC2’. É importante ressaltar que a ‘PG1’ foi a guia intérprete de ambas as surdocegas, devido a um contratempo com a ‘PG2’.

Durante as entrevistas, fez-se necessário o uso de outras perguntas para que os conteúdos trazidos fossem melhor explorados e compreendidos. A primeira tríade e a ‘PG2’ tiveram um ambiente controlável, não houve interrupções por variáveis externas indesejáveis, o que não aconteceu com as ‘G2’ e a ‘SC2’, pois as entrevistas foram realizadas na residência destas e não havia como controlar variáveis externas. O ambiente era totalmente vulnerável a barulhos, embora não tenha havido interrupções.

Devido ao conhecimento prévio de que o sujeito surdocego tem suas particularidades e desenvolve vínculos fortes com aquele que lhe apresenta o mundo em suas mãos, entendeu-se a importância da presença das guias intérpretes durante as entrevistas, por ter ocorrido uma eventualidade com a ‘PG2’, a ‘PG1’ foi convidada pela pesquisadora para que interpretasse para a ‘SC2’. Vale ressaltar que esta guia intérprete já havia sido professora da mesma; caso não a conhecesse, a pesquisadora iria esperar a disponibilidade da ‘PG2’ para a realização da pesquisa. Foi conversado com a ‘G2’ e a ‘SC2’ e ambas aceitaram a ‘PG1’ para interpretar a entrevista.

No presente trabalho, adotou-se a análise de conteúdo, que, segundo Bardin (2011, p. 37), compreende “um conjunto de técnicas de análise das comunicações”, as quais podem ser assim resumidas: 1) pré-análise, feita através da preparação do material, a transcrição na íntegra (gagueiras, repetições, hesitações, silêncios, suspiros, risos, choros, sons externos ou internos) e organização dos dados, a leitura flutuante, para que o conteúdo se torne mais preciso e explorado; 2) exploração do material, que consiste na aplicação sistemática das decisões tomadas pela pesquisadora, feita manualmente; e 3) tratamento dos resultados, inferência e interpretação apresentados através de quadros e matrizes, os quais foram criadas pela própria pesquisadora, a partir da compreensão do conteúdo dos dados obtidos, como forma de explicitar ao leitor de maneira mais prática como se dá a relação entre os padrões de comunicação e a caracterização da interação presente entre sujeito e a escola e sujeito e a família, as quais condensam e põe em relevo as informações fornecidas pela análise.

Esta categoria compreende elementos que dizem respeito ao modo pelo qual os sujeitos se comunicavam e se comunicam, ou seja, qualquer tipo de comportamento com intenção comunicativa foi considerado um padrão de comunicação.

Para maior compreensão da categoria, foi gerado um quadro com os padrões na surdez e na surdocegueira. É importante ressaltar que a ‘SC1’ nasceu surdocega e, após três cirurgias, passou a enxergar, mas era baixa visão.

Quadro 1
Padrões de comunicação na família durante a surdez e a surdocegueira

O Quadro 1 traz os contextos familiares com suas subdivisões – padrões de comunicação na surdez e na surdocegueira: a Família 1 é composta nesta pesquisa pela ‘G1’ e ‘SC1’ e a Família 2, pela ‘G2’ e ‘SC2’. A ‘SC1’ tinha baixa visão, então, ela já tinha um comprometimento visual. Mas, na entrevista, a mãe retratou como surdez. A Família 1 usava o WhatsApp para gravar o que a ‘SC1’ estava falando, enviava para a guia intérprete, que traduzia para a família o que ela está dizendo.

Durante as entrevistas com as genitoras, foram identificados os padrões utilizados entre elas e os respectivos membros das famílias, quando havia somente a presença da surdez. Identificou-se que alguns, dentre os padrões citados, foram utilizados somente para comunicação de necessidades básicas.

Os padrões Toque, Linguagem corporal, Reações emocionais e Fala estiveram presentes em ambos os discursos. Ambas sentiam dificuldade de estabelecer uma comunicação eficaz para a compreensão entre o emissor e o receptor.

Esta categoria elementos que demonstram o modo pelo qual os sujeitos se comunicavam e se comunicam no contexto escolar. Qualquer tipo de comportamento com intenção comunicativa foi considerado um padrão de comunicação.

Para maior entendimento desta categoria, também foi elaborado um quadro com os padrões de comunicação na surdez e na surdocegueira no contexto escolar. Percebe-se que, após a aquisição da surdocegueira, alguns padrões permaneceram, um número reduzido foi extinto e outros desenvolvidos. O Quadro 2 mostra os resultados da análise.

Quadro 2
Padrões de comunicação na escola durante a surdez e a surdocegueira

O padrão de comunicação em comum identificados no Quadro 2, durante a surdez nas escolas, foi a Libras. Ambas as surdocegas tiveram contato com a língua de sinais na escola, com algumas diferenças muito importantes. A ‘SC1’ era baixa visão e teve somente o suporte da escola com Libras, sem acompanhamento em casa, segundo a ‘G1’: “Quando ela era pequena, ela já tinha essa dificuldade, ela não tinha o acompanhamento adequado igual ela tá tendo agora, né?” ‘PG1’ relata que acompanhou a aluna em 2005, quando a mesma tinha 11 anos, era surda profunda e tinha baixa visão. Segundo o relato, ela não tinha nenhum tipo de fluência em Libras e quase não se comunicava. “Muito pouco. Muito pouco, sabia palavras isoladas de libras, mas comunicação mesmo não tinha.” A aluna se comunicava com a professora com gestos naturais, “Em libras. Libras assim, maas... Não, na verdade, não era libras não. Eram gestos mesmo. Gestos naturais. Eu fui tentando ensinar alguns sinais em libras no início, aí como ela mudou e ficou seis anos fora [...]”. Em outra fala, ela declarou: “Tudo que eu tentava perguntar pra ela, ela só repetia meus sinais, nunca tinha uma resposta.”

Após seis anos, a aluna retornou para Brasília, teve a oportunidade de ser aluna desta mesma professora e, aos 18 anos, perdeu a visão total.

Na Escola 2, a ‘SC2’ teve uma história diferente. Com aproximadamente 5 anos, ela começou a estudar no Centro de Ensino Especial de Deficientes Visuais (CEDV), localizado em Brasília. Foi acompanhada por uma professora que lhe ensinou o braile, por saber que ela poderia vir a ficar cega devido a Rubéola Congênita. A família foi acompanhada por esta professora que a incentivou a participar de cursos em São Paulo para conhecer sobre a surdocegueira e saber como lidar com a deficiência. Tudo que a menina aprendia na escola de Libras, ela passava para a mãe. Após os oito anos de idade, ‘SC2’ perdeu a visão, mas já era fluente em Libras e em braile.

É importante ressaltar que a ‘PG2’ não é a mesma professora que a acompanhou desde pequena. A professora guia intérprete da ‘SC2’ faleceu após pouco mais de uma década com a aluna. A atual guia intérprete está com ela há apenas cinco anos. O quadro foi feito baseado no relato da genitora. Nesse caso, acredita-se que ela pode ter tido mais padrões de comunicação na escola, os quais, no entanto, não puderam ser acessados, pois a pesquisa não pôde contar com a colaboração da antiga professora guia intérprete sobre suas experiências com a ‘SC2’.

Esta categoria compreende a linguagem concreta como produto da forma de interação com a família e a escola e como ela se caracteriza através da interação nesses contextos. Abarca-se, aqui, a comunicação presente para obtenção de desejos, demandas ao “aqui e agora”, como esses padrões nessas relações se caracterizam e como se desenvolveram. A linguagem concreta não faz representações, não conceitua, não faz conexões de pensamento e não há uma junção de signos linguísticos para produzir uma fala com sentido. Ela é construída através da relação e da interação social.

Para melhor compreensão, foi construída uma matriz gráfica para representar as relações da participante surdocega com a família e a escola e o tipo de linguagem que foi desenvolvida nessas relações. Ressalta-se que a matriz foi elaborada pela própria pesquisadora, inspirada pelos discursos e conteúdos identificados nesta pesquisa.

Figura 1
Relação entre padrões de comunicação na surdocegueira e a caracterização da interação presente nos contextos familiar e escolar da 'SC1'

A Figura 1 representa a relação da ‘SC1’ e os padrões de comunicação por ela utilizados nas relações familiar e escola. Foram usadas linhas tracejadas para representar a linguagem concreta, como forma de representação de que não houve o encontro ainda da fala e do pensamento. Uma linha espaçada e não contínua, a qual está em desenvolvimento e a qualquer momento os traços podem se encontrar, levando o sujeito à capacidade de representação de pensamento e ao desenvolvimento de uma linguagem abstrata.

Em nenhum momento, a ‘SC1’ consegue articular as ideias para responder o que estava sendo perguntado. Não há uma significação da junção dos sinais e nem há uma tomada de curso de pensamento organizado para responder à pergunta direcionada a ela. Ao contrário, há cópias de sinais incessantemente, de forma automatizada.

Esta categoria compreende a linguagem abstrata como resultado de uma interação social. A linguagem abstrata se desenvolve através do contato social, desde que a criança que tenha qualquer tipo de deficiência comece a ser estimulada e a interagir logo com seu meio. Portanto, nesta categoria, também será avaliada a interação nos contextos familiar e educacional. A linguagem abstrata é totalmente representacional, há presença de expressões de desejos, vontade, sentimentos. Isso só é possível através das conexões entre fala, pensamento e linguagem.

Na Figura 2 a seguir, apresenta-se uma matriz que, assim como a da categoria anterior, retrata a relação entre os padrões de comunicação da ‘SC2’ e a caracterização da interação da mesma nos contextos familiar e educacional. Pode-se perceber a importância desta sociedade família e escola. Embora a família não soubesse o bem que estava fazendo para este sujeito em questão, ficou entendido, através de intervenção da professora que acompanhava a criança, que se fazia necessária a presença da família para que a mesma evoluísse, oportunidade esta que a primeira família não teve, ou seja, profissionais capacitados, dispostos e conhecedores da deficiência, para acompanhá-la quando ainda pequena.

Figura 2
Relação entre padrões de comunicação na surdocegueira e as caracterização da interação presente nos contexto familiar e escolar da 'SC2'

Na Figura 2, encontra-se uma matriz totalmente diferente da primeira que foi exposta na categoria 3. Existem dois padrões de comunicação pontilhado na relação familiar. Essas linhas pontilhadas representam a linguagem concreta, como já explicado anteriormente. Todos os outros padrões se caracterizam de maneira abstrata, e foram representados com linhas contínuas. Observa-se que as linhas contínuas se conectam, isso significa que o trabalho é feito nos dois contextos, ou seja, há uma parceria entre eles. Os padrões de comunicação braile, cartas e a escrita no papel são utilizados somente na escola, por isso, as linhas não estão constadas à família, pois neste contexto, eles não utilizam esses padrões. Já a escrita na palma da mão é utilizada somente na família e este padrão não se encontra na escola. Esses padrões influenciaram de forma mais abstrata, levando a ‘SC2’ à representação e à abstração.