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Introducción

Hoy en día, términos como ciudadanía o sociedad civil se utilizan bajo la creencia de un entendimiento global e inequívoco, sin embargo, cuando se pasa a la discusión académica, se puede observar una brecha a nivel conceptual. Coloquialmente, entendemos por ciudadanía la simple creencia de alcanzar la mayoría de edad, relacionada al derecho político de votar o ser votado, sin que haya una reflexión o entendimiento del resto de los derechos y obligaciones que se adquieren.

En los artículos 34 a 37 de la Constitución se señalan los derechos y las obligaciones de los ciudadanos mexicanos, mientras que en el artículo 3º se señala, en la fracción II inciso a y c, que la educación que imparte el Estado Será “democrática, considerando a la democracia no solamente como una estructura jurídica y un régimen político, sino como un sistema de vida fundado en el constante mejoramiento económico, social y cultural del pueblo” y

“Contribuirá a la mejor convivencia humana, a fin de fortalecer el aprecio y respeto por la diversidad cultural, la dignidad de la persona, la integridad de la familia, la convicción del interés general de la sociedad, los ideales de fraternidad e igualdad de derechos de todos, evitando los privilegios de razas, de religión, de grupos, de sexos o de individuos” (Cámara de diputados, 2018).

Aunque el Artículo 3º manifiesta explícitamente lo anterior, existen normatividades como la Ley General de Inclusión para las Personas con Discapacidad, la Ley General de Educación y la Ley General de Atención y Protección a las Personas con la Condición del Espectro Autista, es necesaria la participación de las organizaciones sociales que atienden esta condición, para sensibilizar y apoyar a los centros educativos.

Lo anterior pareciera ser congruente e ideal, sin embargo hay dos obstáculos: el reconocimiento de las organizaciones como coadyuvantes en los procesos de sensibilización y de capacitación; y la falta de empoderamiento de las organizaciones como sociedad civil, lo cual no sólo es una cuestión de organización, sino de entendimiento de su papel, en este caso, en el proceso de inclusión educativa.

Ello representa un problema extra a solucionar, pues se suele entender coloquialmente por sociedad civil, como la simple organización de individuos, sin profundizar en sus características, incluso, algunos grupos suelen autor referirse como sociedad civil organizada, lo cual constituye un pleonasmo desde el análisis sociológico.

Más allá del uso de estos conceptos, es necesaria su apropiación y su posterior óptima ejecución, lo cual se convierte en la llave para ejercer la verdadera ciudadanía y constituir una real sociedad civil si es del interés de sus integrantes, sin embargo, el uso coloquial que para estos fines se traduce en ignorancia por los enfoques políticos. Sumamos además no sólo el desinterés y la apatía de las organizaciones y de sus miembros para involucrarse en procesos de cabildeo, elemento esencial de los grupos de la sociedad civil moderna, sino en la falta de cohesión y apoyo entre varias de las organizaciones de apoyo, llegando incluso al saboteo y la enemistad mutua.

A continuación, se definirá brevemente el concepto de sociedad civil y se describirá el de integración e inclusión y su papel en el sistema educativo mexicano. Posteriormente, se delimitará el concepto de condición del espectro autista, para finalmente hacer un balance sobre los retos de las asociaciones para apoyar la inclusión educativa de los niños, niñas y jóvenes con esta condición.

I- De la organización social a la sociedad civil

Como se mencionó en la introducción, es común asociar los términos sociedad civil y organización social. No hay ningún error si tomamos en cuenta que los grupos de la sociedad civil se nutren de organizaciones, sin embargo, de acuerdo con Alberto Olvera, la sociedad civil ejerce un papel político activo en el sentido de colocar demandas en la discusión de la agenda pública, lo que no debe ser confundido con la participación partidista o, en el caso mexicano y latinoamericano, con el involucramiento en campañas electorales al lado de determinado candidato.

Aunque el concepto de sociedad civil fue utilizado por Marx, en el siglo XIX, para referirse a la esfera de las necesidades, esto es, a la esfera del mercado y de sus redes de relaciones sociales constitutivas, fue Gramsci, ya en el siglo XX, quien utilizó el concepto de sociedad civil para diferenciarla de la sociedad política y referirse a un ámbito social y cultural de construcción y organización de redes sociales autónomas (Olvera, 2011).

Si bien los movimientos sociales tomaron el concepto con fines identitarios y, sobre todo, con fines simbólicos de separación entre la sociedad y el Estado, su uso ha sido polémico y su desarrollo desigual, de acuerdo con el contexto particular de cada pueblo.

Un ejemplo claro es el caso de Polonia en la época final del socialismo real, donde el movimiento sindical y campesino de Solidaridad, que luchaba contra el autoritarismo socialista, recupera la idea de llamarse así mismo sociedad civil para autodenominar la naturaleza de su propio movimiento (Olvera, 2011).

Esta idea permitió al movimiento social separarse del Estado, rompiendo la matriz unitaria que implicaba la idea de que el socialismo era una unidad entre sociedad y régimen. Esto permite separar conceptualmente a la sociedad del Estado. Una segunda operación conceptual es la lucha de estos movimientos en la arena de las reformas y no por el poder, en otras palabras, modificar sin romper con el orden existente a través de una serie de reformas ancladas en derechos ciudadanos.

Para Olvera, esta lectura tiene afinidad con el planteamiento liberal clásico, ya que sitúa al individuo libre y autónomo frente al Estado. Asimismo, su naturaleza de movimiento social organizado, que es la base de sustentación de esta identidad como sociedad civil, contiene un componente republicano, al fortalecer la idea de la libre asociación de sujetos, de una acción colectiva y del reclamo de derechos de ciudadanía.

En el caso mexicano, debido a la debilidad y la derrota estratégica del movimiento popular e independiente de los años ochenta, en la década de los noventa el sector social visible y autónomo con capacidades críticas que existía en México era el de las organizaciones no gubernamentales. En este sentido, son estas agrupaciones las que se reconocen como sociedad civil, “ya que existe una asociación conceptual histórica de relacionar ONG’s con sociedad civil, básicamente por la idea del espacio de autonomía en una sociedad que no puede desarrollar espacios autonómicos en otros ámbitos de la sociedad misma” (Olvera, 2011).

Sin embargo, al mismo tiempo se desarrolla el mito que muestra una sociedad civil virtuosa, que defiende los derechos por sobre cualquier otra cosa y se enfrenta a un Estado que resume el propósito de la dominación. Esta visión dualística que se establece en el imaginario contamina la realidad, pues en la sociedad civil se realizan diversas prácticas, elementos y culturas. La sociedad civil es políticamente plural y culturalmente diversa, por lo que no existe un solo modelo homogéneo ideal.

Por último, se describe lo que para el gobierno federal es una organización de la sociedad civil. De acuerdo con la Ley Federal de Fomento a las Actividades Realizadas por Organizaciones de la Sociedad Civil (2004), es una agrupación legalmente constituida (persona moral) y sin fin de lucro (artículo 2°, inciso g, y artículo 3°), que para recibir apoyos gubernamentales, debe cumplir una de las 18 actividades enumeradas en el artículo 5,1 además de estar inscrita en el Registro Federal de Organizaciones de la Sociedad Civil (artículo 7°).

Esta última definición limita las potencialidades de la sociedad civil. No se trata de una simple diferencia entre un concepto académico y uno procedimental, y pudiera haber una cuestión de interpretación sobre la fracción V del artículo 30, que prohíbe el proselitismo a favor de algún político. Si bien el cabildeo, acción fundamental de un grupo de sociedad civil, no beneficia directamente a ningún personaje político, sí requiere una determinada relación con éstos.

Empíricamente se ha observado que las OSC’s sujetas a esta ley se comportan más como una institución de asistencia privada, mientras que otro tipo de organizaciones, más identificadas con el concepto sociológico de la sociedad civil, han llevado a cabo disímiles acciones, en diversas temáticas, que han impactado en la discusión de la agenda pública, lo cual se convierte en uno de los retos más importantes para las organizaciones que atienden a personas con autismo. A continuación, definiremos brevemente el autismo y se señalará la diferencia entre el concepto de Trastorno y el de Condición Autista.

II- Trastorno, condición y neurodiversidad en el espectro autista

De acuerdo con la décima versión del manual de Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), publicado en 1992 por la Organización Mundial de la Salud (CIE-10), el autismo pertenece a un grupo de desórdenes del neurodesarrollo. Definido dentro de los Trastornos del Desarrollo Psicológico, del tipo Trastornos Generalizados del Desarrollo, donde también se incluyen las siguientes categorías diagnósticas: Autismo Infantil, Autismo atípico, Síndrome Rett, Otro trastorno desintegrativo de la infancia, Síndrome Asperger, Otros Trastornos Generalizados del Desarrollo y Trastorno Generalizado del Desarrollo sin Especificación.

Por su parte, en el manual de la Asociación de Psiquiatría Americana (APA), el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, en su quinta edición (DSM-V, 2013), lo clasifica como un Trastorno del Neurodesarrollo, del tipo Trastorno del Espectro Autista (TEA), en donde fusiona al Trastorno Autista y al Trastorno Asperger en un continuum.

Desde la perspectiva médico-clínica de la CIE-10 y del DSM-V, el autismo es una discapacidad, pero desde las líneas de investigación académicos como Simon Baron-Cohen, Gerland, Temple Grandin, Theo Peeters y Jim Sinclair, entre otros, se ha conceptualizado como una condición. El uso del concepto de condición en nuestro contexto nacional todavía resulta confuso y se presta a la toma de posturas de carácter más ideológico.

El término condición va más allá del diagnóstico, de las características clínicas, de los estereotipos en terapias, y las comorbilidades más incapacitantes. El uso de este concepto significa el conocimiento y reconocimiento de la persona en su carácter social, político, económico y cultural, derechos sin los cuales no se puede formar una verdadera ciudadanía. Es en este sentido también que el término alude a una verdadera inclusión en todos los aspectos de la vida social, y no sólo a la limitada ayuda asistencialista.

De acuerdo con el centro Psicomed (2017), el término trastorno se usa a lo largo de la clasificación para evitar los problemas que plantea el utilizar otros conceptos tales como enfermedad o padecimiento. Aunque trastorno no es un término preciso, se usa para señalar la presencia de un comportamiento o de un grupo de síntomas identificables en la práctica clínica, que en la mayoría de los casos se acompañan de malestar o interfieren en la actividad del individuo.

Los trastornos mentales definidos en la CIE-10 no incluyen disfunciones o conflictos sociales por sí mismos en ausencia de trastornos individuales. Así mismo, ya en el DSM-IV se señalaba que “El problema planteado por el término trastornos «mentales» ha resultado ser más patente que su solución, ya que no se ha encontrado una palabra adecuada que pueda sustituirlo” (APA, 1995).

De esta manera, parecería que el concepto de trastorno tiene una connotación bastante amplia, que engloba las características, como una especie de comodín, y así se habla de trastornos alimenticios o del sueño, que se precisan posteriormente al definir cada uno de los síndromes.

Por otro lado, hablar de un espectro autista hace alusión a la gran cantidad de formas en las que se expresan las características de esta condición en las personas. Si se representara como un continuum que va del negro al blanco donde las personas que se encuentran en el extremo oscuro presentan características más acentuadas que se traducen en mayores dificultades y retos (impedimentos), que los sitúan en una situación de discapacidad.

Por su parte las personas ubicadas en el extremo derecho, cercano al blanco, tienen mayores habilidades y características menos acentuadas las cuales permiten mayores oportunidades de adaptación y desenvolvimiento social, es decir, mejores expectativas de calidad de vida. Usualmente éstas suelen ser las personas con diagnóstico de Asperger2.

Aunado a esto, se tienen factores a nivel macro y micro social que inciden en la manera en que se vive la condición, es decir, las posibilidades de mejorar en su calidad de vida. A nivel macro los factores son el régimen político, las políticas públicas, instituciones, región geográfica y densidad de población. A nivel micro se tiene el contexto inmediato de la familia y la persona con autismo (aspectos socioeconómicos, composición y dinámica familiares, escolaridad y usos y costumbres).

Por lo anterior, hablar en términos de trastornos favorece el riesgo de patologizar, es por ello por lo que el concepto condición es más pertinente por ser más amplio y abarcar más allá de la cuestión médica, pues la atención y protección a las personas con autismo trasciende la sola atención clínica y terapéutica. Hablar de condición refiere a un conocimiento de un grupo con identidad propia, a una intervención psicoeducativa antes que la medicación y al reconocimiento de derechos políticos y sociales.

El autismo, como trastorno o como condición, se conoce cada día más no por las investigaciones clínicas o científicas, sino por los mitos que se generan a su alrededor en el cine, la televisión y los noticiarios, tanto audiovisuales como escritos, así como por la constante denuncia y lucha de los padres de familia por la inclusión educativa de sus hijos con autismo.

Hasta hace una década, esta condición era invisible aun dentro de los propios grupos de personas con discapacidad. En México no existen estadísticas oficiales, pero el estudio realizado en 2015 por la Clínica Mexicana del Autismo (CLIMA) y la asociación estadounidense Autism Speaks, señala que una de cada 115 personas nace con esta condición3.

Finalmente, en cuanto a la definición de neurodiversidad, ésta fue acuñada por Judy Singer y busca presentar el autismo más como una diferencia que como un déficit. Brownlow (2010) explica que esto es coherente con los estudios de discapacidad desde un modelo social; estudios que apuntan a que la discapacidad es biológica, pero el verdadero problema es la falta de integración de dicha discapacidad en la sociedad.

Aunque originalmente la idea de la neurodiversidad fue un concepto concebido por personas con autismo, ha sido acogida por otros grupos en su re conceptualización de déficit versus diferencia. Esta idea no propone puestos binarios, sino un espectro amplio de constituciones neurológicas en los que el autismo es uno (Brownlow, 2010, p. 253). Esta tendencia, sin embargo, posiblemente ha profundizado una división en la cultura del autismo, la brecha entre “alto” y “bajo funcionamiento” y dejado sin voz a las personas catalogadas en el segundo grupo (Osteen, 2010, p. 955).

III-De la integración a la inclusión educativa

En la historia del sistema educativo mexicano se identifican tres momentos fundamentales por los que han transitado las instituciones de educación encargadas de los niños que no se atendían en el sistema de educación regular según los criterios clínicos que prevalecían respecto a los niños considerados “anormales” o “atípicos” y no se atendían en el sistema de educación regular.

El primer periodo comprende de 1970 a 1989, en el que prevaleció el modelo de educación especial psicogenético-pedagógico, que concebía la educación como un proceso hacía la “normalización” y la integración. Posteriormente, a raíz de una serie de acontecimientos internacionales; como el surgimiento en España, en 1990, de la Ley de Ordenación General del Sistema Educativo, la Conferencia Internacional “Educación para Todos” y la Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas Especiales de 1994, se comenzó a instaurar en México el modelo de Integración Educativa, en concordancia con la tendencia mundial4 que se discutía sobre la atención que se debía brindar a los niños con necesidades educativas espaciales (NEE), reconceptualizadas hoy como barreras para el aprendizaje.

En México el modelo de integración educativa trajo consigo una nueva figura dentro de las escuelas públicas regulares llamada Unidad de Servicios y Apoyo a la Educación Regular (USAER) instancia encargada de apoyar los procesos de integración educativa, así como proporcionar la orientación, estrategias y recursos para una inclusión exitosa. De esta manera algunas escuelas contaban con este nuevo elemento en su organización.

A partir del año 2000 a nivel internacional se lleva a cabo la Declaración del Milenio, así como el Foro Mundial de Educación y el Marco de Acción de Dakar, que llevaba la discusión sobre la atención a niños con NEE y/o discapacidad a otro plano, planteaban un modelo de educación inclusiva, en el cual el sistema de educación regular debía proporcionara educación a todos los niños más allá de su condición. Bajo este marco, en México se inició con la armonización del marco jurídico. En 2003 se promulgó la Ley Federal para Prevenir y Erradicar la Discriminación, en 2011 la Ley General para inclusión de Personas con Discapacidad, en 2013 se reformó la Ley General de Educación, y como necesidad propia del contexto mexicano, en 2015 se promulgó la Ley General de Atención y Protección a las Personas con la Condición del Espectro Autista.

Sin embargo, a la fecha lo anterior no ha logrado totalmente el acceso ni de las personas con discapacidad ni con condición del espectro autista a la educación regular y por ende la materialización de la inclusión educativa, en parte por el carácter discursivo y no progresivo de la política educativa, y por la falta del empoderamiento de las familias y organizaciones para exigir y negociar los mejores procesos de incorporación y permanencia de estos alumnos según el contexto de cada uno de ellos.

Por lo anterior, aunque en el discurso institucional se hable de una efectiva política de inclusión educativa para los niños, niñas y jóvenes con discapacidad, la realidad muestra todavía un largo camino por recorrer, con retos reales en la sensibilización de los directivos escolares, en la capacitación docente y en la profesionalización de las organizaciones de apoyo, lo cual tampoco significa que hoy en día con voluntad y participación de estos tres actores no haya casos de verdadero éxito tanto a lo largo de todo el país como desde el nivel preescolar hasta el de educación superior. A continuación, se reflexiona sobre los retos y dilemas de esta inclusión educativa.

IV-Retos y dilemas de las organizaciones sociales en la inclusión educativa

Discursivamente los países de América Latina se encuentran en un camino hacia sociedades más democráticas y justas, pues en cada uno de los contextos se observan avances pero también retrocesos, políticas públicas inacabadas, paradojas, incongruencias, barreras estructurales y culturales, leyes que son letra muerta al no contrar con los mecanismos para ejercerse y hacer efectivos los derechos que suscriben, así como una serie de retos y dilemas, en el marco de la educación inclusiva.

En México como en el resto de los países latinoamericanos, el tema de la desigualdad sigue latente, al igual que la injusticia, la inequidad y otras problemáticas causadas por el sistema económico voraz y un sistema político lejano a una verdadera democracia, lo cual determina en buena medida una sociedad excluyente.

En ese sentido, no es extraño que el sistema educativo sea exluyente también, lo cual se refleja en las desigualdades que los alumnos enfrentan, primero para acceder a la escuela, y luego para recibir una educación de calidad. De tal manera que la desigualdad social en que viven particularmente ciertos sectores, se mantiene en el espacio escolar como desigualdad en el aprendizaje, es decir, en las condiciones de desventaja en que determinados alumnos acuden a la escuela, como señala Rosa Blanco “Los grupos sociales en situación de mayor vulnerabilidad son quienes menos acceden a la educación de la primera infancia, etapa clave para sentar las bases de la igualdad.” (Blanco, 2014:13).

Aunque México se ha comprometido en tratados internacionales tales como la Convención de personas con discapacidad, estas junto con las comunidades indígenas y las personas en extrema pobreza, continúan siendo los sectores sociales mayormente excluidos y vulnerados en su derecho a la educación. Un ejemplo de ello es que en pleno 2018 no se tienen estadísticas básicas sobre la población con discapacidad, a pesar de que es fundamental contar con la información precisa para establecer las políticas públicas pertinentes.

Lo anterior se refleja en las escuelas, pues no se cuenta con la información necesaria para conocer las condiciones de la población estudiantil con determinada condición que está escolarizada, y en consecuencia tampoco se puede indagar sobre el desempeño de sectores estudiantiles específicos, en otras palabras: “La evaluación de los niveles de desempeño de los estudiantes con discapacidad es muy incipiente y no se cuenta con información desagregada que permita identificar las brechas de este colectivo respecto a la población sin discapacidad” (Blanco, 2014, p. 13).

Otro desafío importante en el tema de educación es la cobertura y la calidad que se presta a los grupos más vulnerables. Esta tarea no es sencilla, pues requiere de la articulación de diferentes instituciones, políticas públicas conjuntas, en armonía y congruencia unas con otras, con objetivos claros, que comtemplen acciones precisas para propiciar las condiciones de calidad de vida digna para acceder al aprendizaje sin desventajas, en concordancia con una política educativa que se centre en acciones tales como elaboración de curriculos flexibles, planes integrales diversos e inclusivos, producción de recursos materiales y profesionales, espacios amigables y dignos.

Si bien en el nivel discursivo existe el reconocimiento de los derechos de los niños, y en particular de los derechos de los niños con discapacidad, hasta octubre de 2018 no había mecanismos jurídicos para protejer y garantizar estos derechos sin tener que librar batallas burocráticas y desgaste personal de los padres de familia ante ideologías, creencias y prácticas discriminatorias arraigadas en la sociedad y que impactan en los centros escolares.

El 4 de octubre de 2018, la segunda sala de la Suprema Corte de Justicia de la Nación resolvió el Amparo en revisión 714/2017 en donde reforzó el derecho de las personas con discapacidad a la educación regular, e interpretó que si bien la educación especial no desaparece, como así lo exigían los seguidores más ortodoxos de la Convención internacional de los derechos de las personas con discapacidad, sino que su papel debe ser en coadyuvar la inclusión educativa, dando apoyo y servicio a las personas con discapacidad que así lo requieran (SCJN, 2018).

Con este fallo parecería llegar a su fin el histórico modelo dicotómico que se había mantenido hasta la actualidad entre la educación regular y la especial. Es por ello que ahora representa un reto mayor lograr tanto la redefinición de la educación especial como la verdadera coadyuvancia con la escuela regular para mejorar la inclusión educativa, aunque en la realidad acatar este fallo puede llevar un tiempo considerable.

Por otra parte, si bien la decisión podría permitir nuevas formas en las que los docentes como profesionistas especializados en atender a estudiantes con barreras para el aprendizaje pueden aportar a la educación inclusiva, al aula regular y a toda la comunidad educativa, las llamadas escuelas de educación especial continuarán con su labor, como Guajardo (2009) ya lo había previsto hace casi una década “seguirán ofreciendo servicio a los alumnos que por su condición no acceden a las escuelas regulares y prestarían servicios a padres y profesores para recibir orientaciones (...) serán centros de recursos para atender niños con necesidades educativas especiales.” (p. 17).

Para los docentes tanto de las escuelas regulares como de las especiales, ahora la formación docente para atender a la diversidad será un aspecto fundamental en su quehacer profesional, pues la realidad actual y las demandas sociales exigen contar con un maestro preparado, competente, con actitudes y principios de respeto a los derechos humanos, y con la capacidad de trabajar en colaboración con otros especialistas y profesionistas.

El rol del docente en la actual coyuntura demanda de un profesionista de alto nivel, pero es cierto que su buen desempeño depende de la red de colaboración que tenga con los padres de familia, su comunidad escolar y otros profesionistas, siendo estos últimos los que le aportarán y apoyarán para atender a la diversidad de alumnos, sobre todo con aquellos con condiciones particulares.

Es aquí donde las organizaciones o los grupos de padres tienen virtualmente más de una tercera parte del derecho y responsabilidad en el proceso de inclusión educativa, pues al ser un grupo de la sociedad civil no sólo están optando por una profesionalización y empoderamiento, sino que además tienen idealmente la responsabilidad de llevar las preocupaciones y propuesta de este tema a su discusión en la agenda pública, objetivo que se reconoce que está a algunos años de maduración. Su logro será, como menciona Marchesi (2014), alcanzar una ideología de la no-exclusión, de tal manera que constituya un principio fundamental donde ya no sea necesario hablar de inclusión.

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